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manr
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我的 2025,自责、愧疚、遗憾与愤怒,将伴随我的一生

  manr · 11 小时 17 分钟前 · 28255 次点击

我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦,本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假,我们去了环球影城。人很少,项目排队也少,那一天轻松又开心。现在,如果一切正常,我们应该已经请了三天假,在外面玩了。


6 月,她因为小腹阵痛去医院,看诊时被诊断为盆腔炎,抗生素治疗无效,进一步检查后确诊胃癌晚期:腹膜、卵巢转移,低分化印戒细胞癌,TP53 丰度 31%;免疫不受益;有 Claudin18.2 靶点,但肠梗阻,无法进入相关临床试验;没有手术机会;年轻,几乎把所有不利因素都占全了。

在北肿拿到治疗方案后,又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家,意见一致:预期生存 6–24 个月,姑息治疗,二线尝试进组,保证生存质量,多陪伴。


我去问诊、整理病历的那段时间,翻看聊天记录才发现,在去年 9 月,她就跟我说过自己容易感觉累,一直在变胖;每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫,当成是工作情绪;把她的胃痛,当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题,更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医,我也没有放在心上。

我错过了太多机会。如果能早点去医院检查,也许不会拖到这么严重。

医生说多陪伴的时候,我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻,至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现,我一点都不能接受。在路上,我感觉世界只剩下我和她,其它的一切都是噪音。我不停地想:为什么偏偏是她?为什么偏偏是我们?看着她被疾病折磨,我心里满是自责和愧疚,之前怎么没照顾好她?她才 30 岁,还那么年轻。春节时我去见过她父母,也计划 6 月带她回家见我父母,打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。


照顾癌症患者家属,是一件既辛苦又痛苦的事。

我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放,我的领导和部门也给我减轻了工作量,随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护,其它时间她妈妈在医院,我下班后再过去看看当天情况。

我没有请护工。我担心护工照顾不好她,我也需要她妈妈能照顾好她。

她很依赖我。她说只要我在,她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院,不知道怎么做才是对她好;我在的时候,她什么都不用想。

有几次她病情出现新问题,我去其它医院问诊。她妈妈打电话说,她在护士站闹,在病房里骂医生护士,不配合治疗。我只能在电话里安抚她,让阿姨稳住情绪,然后再去和医生护士道歉、维系关系。

她是独生女,父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候,她妈妈操持家务;她爸爸腿脚不好,在医院待了一周,帮不上忙,就回家了。

整个治疗过程中,他们几乎没有主意。我也害怕,我做决定,我害怕哪一步选择,她就要多承受一分痛苦。

她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕,查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好,会带瘤生存,是少数幸运的人。她妈妈也是这样想,甚至有些偏执,我说不动她。

我不在的时候,医生找她妈妈,她会害怕,记不住、也理解不全医生的话。

10 月,出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停,鞘内注射没有缓解,腹部反而进展。主治医生说,已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了,要我做决定,告诉她病情。可那时,我已经不知道该怎么说了。

颅内高压压迫下,她只有右眼还能看清,听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡,不打疼,打了就昏昏沉沉。我想和她说话,说一两句她就累了。她不能下床,每小时要换一次纸尿裤。

有时我靠近她,大声说话,她说我凶她,我她说对不起,心里却钻心地难受,我的女孩怎么会变成这样,怎么会承受这些。有一次,她说对不起,接着说耽误你了,我再也忍不住哭出来,是我耽误了你。


她去世那天,下午我回公司,她问我晚上还来吗?来不来都跟她妈妈说一下,我说:下班早就过来,不然明天中午过来。

快下班时,我想明天还有视频问诊,还有转院前和医生聊病情,再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班,不过去了。过了一会,她妈妈说情况不太好,我让她找护士医生用药。又过了一会,她妈妈说打完针睡着了。

我 8 点半下班,吃了口饭回家。路上 9 点多,她表妹打电话,说我女友去世了。我没见到她最后一面。

我说过我会一直陪着她,可我没做到。等我赶到病房时,表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸,凉凉的,身体还还是温热的。

我问阿姨,是不是因为我说晚上不过来了,她才没能坚持住。阿姨说,她问我怎么还没到,没说我不去了,只说我在路上。

女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我,说我在她最后一程一直陪在身边,已经很棒了,也达成了长久的陪伴,遗憾总是有的,她会很幸运有我在。

可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣,把她放进棺材,塞上我不知道她喜不喜欢的花,送进火炉,最后捧着那个小小的盒子时,我知道,这些愧疚和遗憾都抚不平了。


让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。

幸运和奇迹,没有降临在我们身上。


她活泼开朗,我沉默内敛。她的出现,让我的生活不再平淡。

她带我吃我没吃过的美食,一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事,只要她在,我都愿意去。

她的情绪写在脸上。开心、发小脾气,我一眼就能看出来。她发脾气很好哄,我低头认错,她就会好;事后也会傲娇地承认自己也有问题。

她有仪式感,节日会提前准备礼物和小蛋糕,总是能提供很好的情绪价值。

我们说好,25 年在一起,26 年还在一起,以后一直在一起:好好治疗,去洛杉矶看奥运会,养一只猫,在家等我下班,每天记录生活。她才刚刚开始学着接受,却没有足够的时间。

24 年在东京时,有一天我们的行程交叉。我下午没去找她,也没回她消息。她冲我发脾气,说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样,而我只会想到自己。

现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息,不会再有回复;我想对她说的话,不会再被听见;我正在做的事,也不再是我们两个人在一起。


这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。

Solana
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sakujo
    301
sakujo  
   8 小时 19 分钟前
命运如此,即便再早发现,也只能徒增痛苦,结果大概率也是一样。
你们能互相陪伴生命中的一段路就已经足够了,大多数人也就是比你们再多些时间,本质上都是一样的。
你也尽力了,以后还是要往前看,活着的每一分每一秒都是珍贵的,不要过多的沉溺在过去的遗憾里。
Pomp
    302
Pomp  
   8 小时 18 分钟前
读着读着,我的眼眶湿润了。我的父亲与 OP 女友患的是同一种罕见的印戒细胞胃癌,曾并肩抗争三年,倾尽所有希望与力量,却终究未能挽留他离去的脚步。7 年了,每当夜深人静的时候,我时常会想起我的父亲,失去至亲的痛,唯有亲身经历过的人,才真正懂得。OP 请节哀
edzlzhao
    303
edzlzhao  
   8 小时 18 分钟前
这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。
加油!!!
silencil
    304
silencil  
   8 小时 17 分钟前 via iPhone
看哭了,我是与你女朋友一个视角的,生病了难受的不单是身体,还有面对分离以及愧疚等心理
Pangurban
    305
Pangurban  
   8 小时 17 分钟前
节哀
yuanmou
    306
yuanmou  
   8 小时 17 分钟前
节哀
1joker
    307
1joker  
   8 小时 16 分钟前
节哀兄弟,25 年初也经历了亲人胃癌去世,希望人类早日战胜癌症,也祝愿你早日走出来
midpoint
    308
midpoint  
   8 小时 16 分钟前
节哀,照顾好你和她的家人
touzi1024
    309
touzi1024  
   8 小时 15 分钟前
节哀
42vov
    310
42vov  
   8 小时 15 分钟前
节哀
agnewee
    311
agnewee  
   8 小时 15 分钟前
节哀。
Alias2023
    312
Alias2023  
   8 小时 14 分钟前
今年春节后陪她去看过几次中医。。。。
100 年前鲁迅那个垃圾都知道学个西医
Alias2023
    313
Alias2023  
   8 小时 13 分钟前
医疗系统烂透了,还是政府机构
kingzeno
    314
kingzeno  
   8 小时 13 分钟前
节哀
silencil
    315
silencil  
   8 小时 13 分钟前 via iPhone
@laoertongzhi 因为你没经历过,所以体会不到。医疗系统不单单指的医院,还有医保等衍生的各种问题,例如 drg 控费等,在本身面对疾病的同时还有各种操蛋的如必须外购进口药,必须购买医生指定的用药,医保无法使用等等情况,这医疗系统如果不是操蛋的那是什么
mmnnyycc
    316
mmnnyycc  
   8 小时 12 分钟前
节哀,我爸爸 23 年咳嗽不断,发现就是肺癌晚期了。以前从来没有输过液,第一次输液竟然是化疗
Razio
    317
Razio  
   8 小时 12 分钟前
这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。
7w
    318
7w  
   8 小时 11 分钟前
节哀,加油
illiteracy0001
    319
illiteracy0001  
   8 小时 10 分钟前
人事已尽,剩下的就是听天命了,希望楼主有全新的 2026
cat007
    320
cat007  
   8 小时 9 分钟前
兄弟,节哀。真正的离开是遗忘
biubiu001
    321
biubiu001  
   8 小时 9 分钟前
字里行间都太痛了,节哀
junan
    322
junan  
   8 小时 9 分钟前
从没那么希望文章结尾是 KFC V 我 50
chaoooooos
    323
chaoooooos  
   8 小时 8 分钟前
节哀
sdsd995
    324
sdsd995  
   8 小时 8 分钟前
节哀,往前看吧,人生是用来体验的,珍惜眼前
c3de3f21
    325
c3de3f21  
   8 小时 8 分钟前
医疗系统烂透了
5261
    326
5261  
   8 小时 7 分钟前
哎,这操蛋的世界啊
aboy502
    327
aboy502  
   8 小时 7 分钟前
看完眼睛湿润的,兄弟挺住
XDiLa
    328
XDiLa  
   8 小时 7 分钟前
节哀
Joker520
    329
Joker520  
   8 小时 6 分钟前
节哀。向前看吧
anthonyeef
    330
anthonyeef  
   8 小时 6 分钟前
节哀
laoertongzhi
    331
laoertongzhi  
   8 小时 5 分钟前
@silencil

照你这么说,我还操蛋这个世界呢
ljh996
    332
ljh996  
   8 小时 5 分钟前
节哀
xxyang
    333
xxyang  
   8 小时 4 分钟前
节哀
dexlee2020
    334
dexlee2020  
   8 小时 4 分钟前
这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。

读到这句话,心里好痛
make115
    335
make115  
   8 小时 4 分钟前
身体不适的一定要及时去医院检查
so2back
    336
so2back  
   8 小时 4 分钟前
节哀,兄弟
AlgorithmGH
    337
AlgorithmGH  
   8 小时 3 分钟前
大部分内容挺感动,但是这句话什么情况:医疗系统的低效、推诿和不负责任。
北京这些医院在治疗过程中不负责任了么?事实上,有些病神仙难救,医院也很难投入大量资源。
或者说你想用印度靶向药,大夫不想负责任所以不推荐这种么?
snail521
    338
snail521  
   8 小时 3 分钟前
节哀,看哭了,楼主文笔写的不错,早日走出来
barantt01
    339
barantt01  
   8 小时 3 分钟前
哎~
她的路走完了,
成为了你的“过客”,
你还要往前走。

加油吧!
zuixinwenyue
    340
zuixinwenyue  
   8 小时 3 分钟前
节哀
zhouzoki
    341
zhouzoki  
   8 小时 2 分钟前
看哭了。胃癌确实很难查出来的。。。节哀
ynwcel
    342
ynwcel  
   8 小时 2 分钟前
节哀
570956418
    343
570956418  
   8 小时 1 分钟前
节哀 你做的很好了
Laobai
    344
Laobai  
   8 小时 0 分钟前
节哀
TimG
    345
TimG  
   7 小时 59 分钟前 via Android
唉,竟是生离死别。隔着屏幕拍拍兄弟肩膀,祝你能早日恢复精神。
quicksandznzn
    346
quicksandznzn  
   7 小时 59 分钟前
节哀
kangwei
    347
kangwei  
   7 小时 59 分钟前
节哀,
TouristOne
    348
TouristOne  
   7 小时 59 分钟前
兄弟,节哀,向前看
phh
    349
phh  
   7 小时 59 分钟前
节哀 兄弟 你是这 v 站里面的一股清流 让人还能相信爱情 不是论坛里面各种男女对立的撕逼
e23nome
    350
e23nome  
   7 小时 58 分钟前
@Alias2023
@c3de3f21 能同时去北京大学肿瘤医院,并和东肿、301 、世纪坛的专家问诊,已经是对普通人非常非常开挂的医疗体系了。

这在美国已经可以对标是财富头部 0.1%人口或者达官显贵才能享受的待遇了。在日本也是很有钱或者很有人脉才能做到的,看好的专家都是需要层层推荐信才能做到的。
yuxiaoguai
    351
yuxiaoguai  
   7 小时 58 分钟前
有时候确实不敢想只有一个人的日子
jimmy19
    352
jimmy19  
   7 小时 58 分钟前
太痛了,兄弟,节哀🙏
wniming
    353
wniming  
   7 小时 57 分钟前
节哀,看得我怕怕的,我肠胃也不好,我一直都觉得如果我会得癌症的话大概率会是胃癌,唉,感觉横死都比被癌症折磨死强 。
hallothere
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hallothere  
   7 小时 57 分钟前
节哀,兄弟,这文字看得我窒息。愿你早日走出。
Nzelites
    355
Nzelites  
   7 小时 57 分钟前
节哀
awm47
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awm47  
   7 小时 57 分钟前
兄弟加油
e23nome
    357
e23nome  
   7 小时 56 分钟前
世界上大部分有钱人几个月是无法等到这样最好的专家的会诊的。
Limius
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Limius  
   7 小时 56 分钟前
看的我流泪,节哀兄弟.
新的一年各位要健健康康,开开心心
huguang3320
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huguang3320  
   7 小时 55 分钟前
节哀,看着很悲痛。
JackLiRRRF
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JackLiRRRF  
   7 小时 54 分钟前
节哀,就是没能见最后一面太可惜了
alienx717
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alienx717  
   7 小时 54 分钟前
节哀
zxp960811
    362
zxp960811  
   7 小时 54 分钟前   ❤️ 1
我的妈妈也是胃癌术后内出血去世的,做完手术好我以为她慢慢好转了,医生也很乐观,我几乎每天下班都去见她,就是那一个晚上,周五下班太晚了。家里人就让我周末再去陪她,然后没见到她最后一面。
这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。
ChengHaha
    363
ChengHaha  
   7 小时 54 分钟前
节哀
0BlackCat0
    364
0BlackCat0  
   7 小时 54 分钟前
节哀,兄弟
sillinger
    365
sillinger  
   7 小时 53 分钟前
节哀
Didadida
    366
Didadida  
PRO
   7 小时 53 分钟前
节哀
AAAgch
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AAAgch  
   7 小时 52 分钟前
加油了
z8596007
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z8596007  
   7 小时 52 分钟前
节哀
santom
    369
santom  
   7 小时 52 分钟前
光看文字就能感觉到深深的无力感
Newbee24
    370
Newbee24  
   7 小时 51 分钟前
R.I.P
kangwei
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kangwei  
   7 小时 51 分钟前
也分享下吧,2025 春节前几天我叔突发心肌梗死去世了,可明明他儿子刚娶了媳妇,女儿也刚嫁人。还没等到女儿会娘家拜年,意外就这样发生了。
hb1988
    372
hb1988  
   7 小时 51 分钟前
节哀 🙏 😭
johanbo
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johanbo  
   7 小时 50 分钟前
太痛了
alpha4zeta
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alpha4zeta  
   7 小时 50 分钟前
节哀
cfancc
    375
cfancc  
   7 小时 50 分钟前
兄弟,抱一下
rjomg
    376
rjomg  
   7 小时 50 分钟前
节哀。
MicroG
    377
MicroG  
   7 小时 50 分钟前
节哀,兄弟
alalala1812
    378
alalala1812  
   7 小时 50 分钟前
节哀
这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒
furlxy
    379
furlxy  
   7 小时 49 分钟前
节哀
goodSleep
    380
goodSleep  
   7 小时 48 分钟前
摸鱼,刷帖,眼泪打转儿。
她只是换了一种方式在陪伴你,希望你以后能够坚强。
rxzxf1993
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rxzxf1993  
   7 小时 48 分钟前
节哀兄弟
CatHan
    382
CatHan  
   7 小时 48 分钟前
生者坚强,节哀
motcge
    383
motcge  
   7 小时 47 分钟前
看得我眼眶湿润,我们总是愿意想象未来的美好,却未曾想过生命的脆弱易逝
mICROsTONE
    384
mICROsTONE  
   7 小时 47 分钟前 via Android
节哀,楼主是好人
Mandy0
    385
Mandy0  
   7 小时 46 分钟前
节哀
看哭了,太痛了
bk20177
    386
bk20177  
   7 小时 46 分钟前
节哀,老哥,我爸去年也刚去世,至今都有愤怒和悔意,慢慢放过自己吧
mertas
    387
mertas  
   7 小时 46 分钟前
节哀,2025 就要过去,铭记
futaotao5866
    388
futaotao5866  
   7 小时 44 分钟前
节哀
guanhui07
    389
guanhui07  
   7 小时 42 分钟前 via Android
这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。
加油!
qingfeng9527
    390
qingfeng9527  
   7 小时 42 分钟前
节哀!
tzar
    391
tzar  
   7 小时 42 分钟前
节哀
mangoDB
    392
mangoDB  
   7 小时 42 分钟前
节哀,楼主真的是一个好人。
ivanyin
    393
ivanyin  
   7 小时 40 分钟前
泪目,节哀
ufan0
    394
ufan0  
   7 小时 40 分钟前
第一万次点击。

早点走出来,这不是你的错。

祝好。
vagrom
    395
vagrom  
   7 小时 39 分钟前
节哀
shortybin
    396
shortybin  
   7 小时 39 分钟前
节哀!
ltmst
    397
ltmst  
   7 小时 39 分钟前
看哭了
楼主节哀
以后有时间多看看女友父母
cemian
    398
cemian  
   7 小时 39 分钟前
节哀!
slogon
    399
slogon  
   7 小时 38 分钟前
节哀
ice2016
    400
ice2016  
   7 小时 38 分钟前
节哀。
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