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manr
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我的 2025,自责、愧疚、遗憾与愤怒,将伴随我的一生

  manr · 11 小时 16 分钟前 · 28248 次点击

我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦,本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假,我们去了环球影城。人很少,项目排队也少,那一天轻松又开心。现在,如果一切正常,我们应该已经请了三天假,在外面玩了。


6 月,她因为小腹阵痛去医院,看诊时被诊断为盆腔炎,抗生素治疗无效,进一步检查后确诊胃癌晚期:腹膜、卵巢转移,低分化印戒细胞癌,TP53 丰度 31%;免疫不受益;有 Claudin18.2 靶点,但肠梗阻,无法进入相关临床试验;没有手术机会;年轻,几乎把所有不利因素都占全了。

在北肿拿到治疗方案后,又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家,意见一致:预期生存 6–24 个月,姑息治疗,二线尝试进组,保证生存质量,多陪伴。


我去问诊、整理病历的那段时间,翻看聊天记录才发现,在去年 9 月,她就跟我说过自己容易感觉累,一直在变胖;每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫,当成是工作情绪;把她的胃痛,当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题,更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医,我也没有放在心上。

我错过了太多机会。如果能早点去医院检查,也许不会拖到这么严重。

医生说多陪伴的时候,我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻,至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现,我一点都不能接受。在路上,我感觉世界只剩下我和她,其它的一切都是噪音。我不停地想:为什么偏偏是她?为什么偏偏是我们?看着她被疾病折磨,我心里满是自责和愧疚,之前怎么没照顾好她?她才 30 岁,还那么年轻。春节时我去见过她父母,也计划 6 月带她回家见我父母,打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。


照顾癌症患者家属,是一件既辛苦又痛苦的事。

我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放,我的领导和部门也给我减轻了工作量,随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护,其它时间她妈妈在医院,我下班后再过去看看当天情况。

我没有请护工。我担心护工照顾不好她,我也需要她妈妈能照顾好她。

她很依赖我。她说只要我在,她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院,不知道怎么做才是对她好;我在的时候,她什么都不用想。

有几次她病情出现新问题,我去其它医院问诊。她妈妈打电话说,她在护士站闹,在病房里骂医生护士,不配合治疗。我只能在电话里安抚她,让阿姨稳住情绪,然后再去和医生护士道歉、维系关系。

她是独生女,父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候,她妈妈操持家务;她爸爸腿脚不好,在医院待了一周,帮不上忙,就回家了。

整个治疗过程中,他们几乎没有主意。我也害怕,我做决定,我害怕哪一步选择,她就要多承受一分痛苦。

她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕,查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好,会带瘤生存,是少数幸运的人。她妈妈也是这样想,甚至有些偏执,我说不动她。

我不在的时候,医生找她妈妈,她会害怕,记不住、也理解不全医生的话。

10 月,出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停,鞘内注射没有缓解,腹部反而进展。主治医生说,已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了,要我做决定,告诉她病情。可那时,我已经不知道该怎么说了。

颅内高压压迫下,她只有右眼还能看清,听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡,不打疼,打了就昏昏沉沉。我想和她说话,说一两句她就累了。她不能下床,每小时要换一次纸尿裤。

有时我靠近她,大声说话,她说我凶她,我她说对不起,心里却钻心地难受,我的女孩怎么会变成这样,怎么会承受这些。有一次,她说对不起,接着说耽误你了,我再也忍不住哭出来,是我耽误了你。


她去世那天,下午我回公司,她问我晚上还来吗?来不来都跟她妈妈说一下,我说:下班早就过来,不然明天中午过来。

快下班时,我想明天还有视频问诊,还有转院前和医生聊病情,再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班,不过去了。过了一会,她妈妈说情况不太好,我让她找护士医生用药。又过了一会,她妈妈说打完针睡着了。

我 8 点半下班,吃了口饭回家。路上 9 点多,她表妹打电话,说我女友去世了。我没见到她最后一面。

我说过我会一直陪着她,可我没做到。等我赶到病房时,表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸,凉凉的,身体还还是温热的。

我问阿姨,是不是因为我说晚上不过来了,她才没能坚持住。阿姨说,她问我怎么还没到,没说我不去了,只说我在路上。

女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我,说我在她最后一程一直陪在身边,已经很棒了,也达成了长久的陪伴,遗憾总是有的,她会很幸运有我在。

可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣,把她放进棺材,塞上我不知道她喜不喜欢的花,送进火炉,最后捧着那个小小的盒子时,我知道,这些愧疚和遗憾都抚不平了。


让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。

幸运和奇迹,没有降临在我们身上。


她活泼开朗,我沉默内敛。她的出现,让我的生活不再平淡。

她带我吃我没吃过的美食,一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事,只要她在,我都愿意去。

她的情绪写在脸上。开心、发小脾气,我一眼就能看出来。她发脾气很好哄,我低头认错,她就会好;事后也会傲娇地承认自己也有问题。

她有仪式感,节日会提前准备礼物和小蛋糕,总是能提供很好的情绪价值。

我们说好,25 年在一起,26 年还在一起,以后一直在一起:好好治疗,去洛杉矶看奥运会,养一只猫,在家等我下班,每天记录生活。她才刚刚开始学着接受,却没有足够的时间。

24 年在东京时,有一天我们的行程交叉。我下午没去找她,也没回她消息。她冲我发脾气,说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样,而我只会想到自己。

现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息,不会再有回复;我想对她说的话,不会再被听见;我正在做的事,也不再是我们两个人在一起。


这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。

Solana
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davin
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davin  
   5 小时 50 分钟前
节哀
xing7673
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xing7673  
   5 小时 50 分钟前
@laoertongzhi #60 他可能没写出来,也可能就是发泄一下,真如果觉得低效的话应该怪自己没钱没进入私立医疗系统
doyel
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doyel  
   5 小时 48 分钟前
节哀,人已经走了,可以的话以后还是经常去看看她父母吧,就当半个儿子了
twl007
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twl007  
   5 小时 48 分钟前
节哀 :(
RockyLi
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RockyLi  
PRO
   5 小时 48 分钟前
兄弟早日从阴霾中走出来,脱离了病魔可能另一种形式会来到你身边.你只要真心对她好过问心无愧就行了.
BlitheChiang
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BlitheChiang  
   5 小时 47 分钟前
节哀 R.I.P
yujiayan
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yujiayan  
   5 小时 47 分钟前
作为癌症病人家属,深知一路治疗的艰难,你已经做的很好了,节哀
ge2009
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ge2009  
   5 小时 47 分钟前
节哀
Leoon
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Leoon  
   5 小时 47 分钟前
节哀🙏🏻
zjq07
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zjq07  
   5 小时 46 分钟前
斯人已逝,好好活着。
collery
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collery  
   5 小时 46 分钟前
节哀
DanShu
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DanShu  
   5 小时 45 分钟前
@laoertongzhi #60 来回接触了多个医院,中间又转院,可能有些琐碎繁杂的事情没写吧
qwerq
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qwerq  
   5 小时 43 分钟前
节哀
marchocode
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marchocode  
   5 小时 43 分钟前
太痛了,节哀
ergouli848
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ergouli848  
   5 小时 43 分钟前
@doyel 你心挺善啊
xxxxdingdong
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xxxxdingdong  
   5 小时 41 分钟前
节哀
bzshow1
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bzshow1  
   5 小时 41 分钟前
@DanShu 我有家人肺癌走的,反正在医院,对于医生的体验不好。可能是病人太多了。
WoneFrank
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WoneFrank  
   5 小时 40 分钟前
节哀兄弟
r199703111111111
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r199703111111111  
   5 小时 39 分钟前
真的操蛋
pengyOne
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pengyOne  
   5 小时 37 分钟前
节哀
muyujinxi
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muyujinxi  
   5 小时 37 分钟前
节哀
guch99999
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guch99999  
   5 小时 35 分钟前
看下来,太难受了。 祝大家都身体健康
longyujin9
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longyujin9  
   5 小时 34 分钟前
太阳依旧温暖,加油!
Gotchaaa
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Gotchaaa  
   5 小时 33 分钟前
文字力量很强烈,我看哭了

我是个感性的人,我可能要活很多辈子,才能在经历离别时坦然面对吧

时间还是会带走一切的
wl62613
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wl62613  
   5 小时 32 分钟前
节哀,兄弟
WenZhu1
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WenZhu1  
   5 小时 31 分钟前
节哀,你做得很好了
ChinaMrTree
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ChinaMrTree  
   5 小时 31 分钟前
节哀
Hol183
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Hol183  
   5 小时 31 分钟前
节哀
Nblaj
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Nblaj  
   5 小时 31 分钟前
兄弟节哀,她会很感激有你的陪伴的

人生还很长希望你能尽早走出来
attix
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attix  
   5 小时 30 分钟前
人居一世间,忽若风吹尘。
gogozs
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gogozs  
   5 小时 30 分钟前
节哀
RobinWujw
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RobinWujw  
   5 小时 30 分钟前
节哀。
kaishi123
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kaishi123  
   5 小时 29 分钟前
节哀,保重。
madao199
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madao199  
   5 小时 27 分钟前
节哀 兄弟
qgewfg
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qgewfg  
   5 小时 25 分钟前
节哀
ffyyhh
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ffyyhh  
   5 小时 25 分钟前
看哭了 节哀 兄弟
anoooif
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anoooif  
   5 小时 24 分钟前
老哥,真看哭了,工位偷擦眼泪。节哀 R.I.P
FFV
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FFV  
   5 小时 24 分钟前
节哀,逝者已去,你快乐坚强余生安康,我想这也是她的心愿!
allendavis
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allendavis  
   5 小时 23 分钟前
真正经历过的才知道这种痛,已经做得很棒了,节哀,兄弟。
lenglengyuchen
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lenglengyuchen  
   5 小时 23 分钟前 via Android
节哀
c1r9
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c1r9  
   5 小时 22 分钟前
有点哽咽, 兄弟节哀.
kevon4096
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kevon4096  
   5 小时 21 分钟前
节哀,如果实在走不出来,建议去读点佛家经典,这个世界一切都是虚幻的,不必过于执着
sean250031
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sean250031  
   5 小时 18 分钟前
@Steamer #523 兄弟加油
MaxwellX
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MaxwellX  
   5 小时 17 分钟前
亲人的离去不是一场大雨,而是余生漫长的潮湿,我将永远困在这潮湿中,在每一个波澜不惊的日子里,掀起狂风暴雨。
sou1reaper
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sou1reaper  
   5 小时 16 分钟前
节哀
niubi666wodebody
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niubi666wodebody  
   5 小时 16 分钟前
太痛了
homewORK
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homewORK  
   5 小时 16 分钟前
见不得悲欢离合
希望振作起来,一切的发生不是你的错。
不过我知道你需要发泄,那就去吧。找个她喜欢的方式,让所有人以后都记得她,她怕你忘记她,记录下此刻的自己此刻的感情,让更多的人记得她
malingxin
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malingxin  
   5 小时 11 分钟前
节哀
iniMeow
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iniMeow  
   5 小时 9 分钟前
节哀
CodeDAI
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CodeDAI  
   5 小时 9 分钟前 via Android
节哀
sikuu2al
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sikuu2al  
   5 小时 6 分钟前
节哀 兄弟
sparkpark
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sparkpark  
   5 小时 4 分钟前
节哀
Misemo
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Misemo  
   5 小时 3 分钟前
看的太心疼了,节哀兄弟
pdone
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pdone  
   5 小时 2 分钟前
节哀
aimengyu
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aimengyu  
   5 小时 2 分钟前
节哀
bckue
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bckue  
   5 小时 1 分钟前
特意注册了账号,回复您。

放过自己
MiguelTapia
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MiguelTapia  
   5 小时 0 分钟前 via Android
加油兄弟
zhuanggu
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zhuanggu  
   5 小时 0 分钟前
我看哭了,兄弟节哀
zeropercenthappy
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zeropercenthappy  
   5 小时 0 分钟前 via Android
节哀
lepig
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lepig  
   5 小时 0 分钟前
看的太难受了,节哀
cowwa
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cowwa  
   4 小时 59 分钟前
节哀,已经做得很好了
jerry10086
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jerry10086  
   4 小时 58 分钟前
节哀
B1ankCat
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B1ankCat  
   4 小时 58 分钟前
节哀兄弟,会慢慢好起来的
hello2009
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hello2009  
   4 小时 57 分钟前
节哀,兄弟
su3sl3h06
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su3sl3h06  
   4 小时 57 分钟前
@laoertongzhi #60 我是强直患者,如果你经历过误诊 5 次,第 6 次才确诊强直,直接导致腿部恶化。你就不会觉得这样说莫名其妙了。
当然,你也是幸运的,说明没有经历过自己/家人的大病大痛,能理解你的不共情。
jerry033
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jerry033  
   4 小时 56 分钟前
请多保重
jianjian714
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jianjian714  
   4 小时 54 分钟前
节哀
Algernon
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Algernon  
   4 小时 49 分钟前 via iPhone
兄弟节哀,你能一直陪伴已经做得很好了
presto
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presto  
   4 小时 48 分钟前
这是我今年看过的最压抑的一篇文章
zylll520
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zylll520  
   4 小时 48 分钟前
对不起,在这个临近假日的工作日,我看哭了,我真的很能理解,而且在未来的无数时光里,我都想回到过去,回到她还在的那个时候,回到我们还能掌控的时候
futurejunjie
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futurejunjie  
   4 小时 46 分钟前
节哀兄弟,看到最后把我给看哭了。
Geekgogo
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Geekgogo  
   4 小时 46 分钟前
节哀兄弟
putou
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putou  
   4 小时 45 分钟前
节哀
rambeaufinal
    674
rambeaufinal  
   4 小时 44 分钟前
节哀。RIP
rambeaufinal
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rambeaufinal  
   4 小时 42 分钟前
确实很疼。但是晚期了你也没办法做些什么。人生有时候就是无能为力。
slation
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slation  
   4 小时 42 分钟前
rip
IfEles
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IfEles  
   4 小时 42 分钟前
节哀
wessin
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wessin  
   4 小时 41 分钟前
兄弟你做的很棒!
piksou
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piksou  
   4 小时 39 分钟前
节哀
ShadowLLL
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ShadowLLL  
   4 小时 38 分钟前
节哀
darksword21
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darksword21  
PRO
   4 小时 35 分钟前
让我想起我伯父也是癌症去世的,刚退休还没享受晚年生活,当时我在上大学,没有楼主这么多的陪伴,甚至没怎么见面,人走的时候很平静,只是你不知道某天会被什么东西触发勾起你的回忆
avenger
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avenger  
   4 小时 35 分钟前 via iPhone
节哀顺变
heasdq
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heasdq  
   4 小时 31 分钟前
节哀
AndyVerne
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AndyVerne  
   4 小时 31 分钟前 via Android
节哀🙏
CL7
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CL7  
   4 小时 28 分钟前
节哀,看得我好难受,看到一半就看不忍心看下去了。。。不知道怎么安慰,怎么安慰都显得无力
zx8812766
    686
zx8812766  
   4 小时 28 分钟前
节哀
zhuangjia
    687
zhuangjia  
   4 小时 28 分钟前
节哀
liuran
    688
liuran  
   4 小时 27 分钟前
唉。。。
7anshuai
    689
7anshuai  
   4 小时 27 分钟前
R.I.P. 🙏
节哀保重,你已经做得很好了
alax234
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alax234  
   4 小时 23 分钟前 via Android
节哀,癌症是世界难题,你已经做得很好了。

过去已经无法挽回,无需自责。

活在当下,每天都是新的一天。
hcsu
    691
hcsu  
   4 小时 23 分钟前
节哀,兄弟加油
laoertongzhi
    692
laoertongzhi  
   4 小时 17 分钟前
@su3sl3h06

不是不共情。

怎么说呢,就他所描述的情况,很明显不是你这种情况。
madaji
    693
madaji  
   4 小时 16 分钟前
节哀
laoertongzhi
    694
laoertongzhi  
   4 小时 15 分钟前
@su3sl3h06

另外,我自己也因为膝盖的疼痛偶尔也会很烦躁。

前前后后去了很多次医院,且是不同的医院,近期还准备找个运动损伤好点儿的医院挂专家号,来个彻底的检查。
liuleigang
    695
liuleigang  
   4 小时 14 分钟前 via iPhone
节哀
991547436
    696
991547436  
   4 小时 10 分钟前
节哀兄弟
1183460943
    697
1183460943  
   4 小时 9 分钟前
操蛋的世界
Vcccc
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Vcccc  
   4 小时 8 分钟前
节哀,太痛了
yintianxue12
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yintianxue12  
   4 小时 7 分钟前
节哀
94nb
    700
94nb  
   4 小时 4 分钟前
节哀。
去年的这个月,我媳妇检查出了脑胶质瘤,就是脑癌,33 岁,孩子 5 个月大,由于位置不好手术极大可能偏瘫,术后平均五年复发,不手术什么时候恶化不知道。现在什么症状都没有,所以不想手术,每三个月做一次核磁观察有没有变大,现在一直在家陪着孩子。
这一年时间,总会恍惚好像一切还和以前一样,什么事都没有,但每三个月一次的检查都打醒我们,这一年时间这块石头一直压在全家人的心里,希望不要变大,不要恶化,一直这样就好。
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