我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦,本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假,我们去了环球影城。人很少,项目排队也少,那一天轻松又开心。现在,如果一切正常,我们应该已经请了三天假,在外面玩了。
6 月,她因为小腹阵痛去医院,看诊时被诊断为盆腔炎,抗生素治疗无效,进一步检查后确诊胃癌晚期:腹膜、卵巢转移,低分化印戒细胞癌,TP53 丰度 31%;免疫不受益;有 Claudin18.2 靶点,但肠梗阻,无法进入相关临床试验;没有手术机会;年轻,几乎把所有不利因素都占全了。
在北肿拿到治疗方案后,又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家,意见一致:预期生存 6–24 个月,姑息治疗,二线尝试进组,保证生存质量,多陪伴。
我去问诊、整理病历的那段时间,翻看聊天记录才发现,在去年 9 月,她就跟我说过自己容易感觉累,一直在变胖;每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫,当成是工作情绪;把她的胃痛,当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题,更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医,我也没有放在心上。
我错过了太多机会。如果能早点去医院检查,也许不会拖到这么严重。
医生说多陪伴的时候,我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻,至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现,我一点都不能接受。在路上,我感觉世界只剩下我和她,其它的一切都是噪音。我不停地想:为什么偏偏是她?为什么偏偏是我们?看着她被疾病折磨,我心里满是自责和愧疚,之前怎么没照顾好她?她才 30 岁,还那么年轻。春节时我去见过她父母,也计划 6 月带她回家见我父母,打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。
照顾癌症患者家属,是一件既辛苦又痛苦的事。
我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放,我的领导和部门也给我减轻了工作量,随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护,其它时间她妈妈在医院,我下班后再过去看看当天情况。
我没有请护工。我担心护工照顾不好她,我也需要她妈妈能照顾好她。
她很依赖我。她说只要我在,她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院,不知道怎么做才是对她好;我在的时候,她什么都不用想。
有几次她病情出现新问题,我去其它医院问诊。她妈妈打电话说,她在护士站闹,在病房里骂医生护士,不配合治疗。我只能在电话里安抚她,让阿姨稳住情绪,然后再去和医生护士道歉、维系关系。
她是独生女,父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候,她妈妈操持家务;她爸爸腿脚不好,在医院待了一周,帮不上忙,就回家了。
整个治疗过程中,他们几乎没有主意。我也害怕,我做决定,我害怕哪一步选择,她就要多承受一分痛苦。
她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕,查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好,会带瘤生存,是少数幸运的人。她妈妈也是这样想,甚至有些偏执,我说不动她。
我不在的时候,医生找她妈妈,她会害怕,记不住、也理解不全医生的话。
10 月,出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停,鞘内注射没有缓解,腹部反而进展。主治医生说,已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了,要我做决定,告诉她病情。可那时,我已经不知道该怎么说了。
颅内高压压迫下,她只有右眼还能看清,听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡,不打疼,打了就昏昏沉沉。我想和她说话,说一两句她就累了。她不能下床,每小时要换一次纸尿裤。
有时我靠近她,大声说话,她说我凶她,我她说对不起,心里却钻心地难受,我的女孩怎么会变成这样,怎么会承受这些。有一次,她说对不起,接着说耽误你了,我再也忍不住哭出来,是我耽误了你。
她去世那天,下午我回公司,她问我晚上还来吗?来不来都跟她妈妈说一下,我说:下班早就过来,不然明天中午过来。
快下班时,我想明天还有视频问诊,还有转院前和医生聊病情,再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班,不过去了。过了一会,她妈妈说情况不太好,我让她找护士医生用药。又过了一会,她妈妈说打完针睡着了。
我 8 点半下班,吃了口饭回家。路上 9 点多,她表妹打电话,说我女友去世了。我没见到她最后一面。
我说过我会一直陪着她,可我没做到。等我赶到病房时,表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸,凉凉的,身体还还是温热的。
我问阿姨,是不是因为我说晚上不过来了,她才没能坚持住。阿姨说,她问我怎么还没到,没说我不去了,只说我在路上。
女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我,说我在她最后一程一直陪在身边,已经很棒了,也达成了长久的陪伴,遗憾总是有的,她会很幸运有我在。
可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣,把她放进棺材,塞上我不知道她喜不喜欢的花,送进火炉,最后捧着那个小小的盒子时,我知道,这些愧疚和遗憾都抚不平了。
让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。
幸运和奇迹,没有降临在我们身上。
她活泼开朗,我沉默内敛。她的出现,让我的生活不再平淡。
她带我吃我没吃过的美食,一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事,只要她在,我都愿意去。
她的情绪写在脸上。开心、发小脾气,我一眼就能看出来。她发脾气很好哄,我低头认错,她就会好;事后也会傲娇地承认自己也有问题。
她有仪式感,节日会提前准备礼物和小蛋糕,总是能提供很好的情绪价值。
我们说好,25 年在一起,26 年还在一起,以后一直在一起:好好治疗,去洛杉矶看奥运会,养一只猫,在家等我下班,每天记录生活。她才刚刚开始学着接受,却没有足够的时间。
24 年在东京时,有一天我们的行程交叉。我下午没去找她,也没回她消息。她冲我发脾气,说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样,而我只会想到自己。
现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息,不会再有回复;我想对她说的话,不会再被听见;我正在做的事,也不再是我们两个人在一起。
这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。
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Hiforever 4 小时 23 分钟前
节哀
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yetAnotherJoe 4 小时 22 分钟前 via iPhone
节哀
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4cheng 4 小时 18 分钟前
节哀,好好活下去吧
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Ethan24067 4 小时 17 分钟前
加油💪
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vimiwivv 4 小时 16 分钟前
节哀
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fbichijing 4 小时 12 分钟前
节哀。兄弟。我不知道该说什么,很多事情并不以人的主观意识为转移的。
珍惜自己身边的事物吧。我自己养的猫在十月多跑了,现在还没有回来。一流浪猫在我家里生了五只小猫,而我养了两个多月到现在,实在顶不住了。就把它们全都放走了。我发现,我自己能做的事情其实也十分有限。即便是小小的猫,我也无法去承担太多的因果,特别是当数量超过我能承受的阈值之后。 在我看来,从你的叙述上看,你做得已然足够好了。 |
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huangrong 4 小时 9 分钟前
太痛了,节哀
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ciaoSora 4 小时 7 分钟前
节哀
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formlost 4 小时 1 分钟前 via Android
节哀 RIP
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slzcz 3 小时 51 分钟前
节哀
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asktao 3 小时 41 分钟前
哎,几年前在朋友圈发过“何妨我千秋不老,但愿人百病莫生”,我最近的经历更是常常回念这句话。你已经做的很好了,努力和自己和解吧
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jerryhao010 3 小时 40 分钟前
加油,挺住💪
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kangyangqishi 3 小时 37 分钟前
节哀
希望时间能冲谈一切 |
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cubale 3 小时 34 分钟前
兄弟,节哀
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mrochcnnnnn 3 小时 33 分钟前
大哥节哀
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elicjh 3 小时 9 分钟前
兄弟加油。
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ReGlenn 3 小时 6 分钟前
看的太痛了,节哀兄弟,加油!
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Drizzt 3 小时 4 分钟前
节哀 加油
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xidianlz 2 小时 39 分钟前
看着太难受了,说再多好像也没什么用,如果她在天上的话,肯定希望你能开心点吧。
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magickid 1 小时 46 分钟前
看哭了,特意登录一下账号,一时间不知道说啥,节哀
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Meltdown 40 分钟前
真爱了
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