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manr
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我的 2025,自责、愧疚、遗憾与愤怒,将伴随我的一生

  manr · 11 小时 14 分钟前 · 28227 次点击

我女友 11 月初去世了。这几天情绪有些反扑。圣诞节、元旦,本该是我们在一起开心的日子。想起今年元旦只放了一天假,我们去了环球影城。人很少,项目排队也少,那一天轻松又开心。现在,如果一切正常,我们应该已经请了三天假,在外面玩了。


6 月,她因为小腹阵痛去医院,看诊时被诊断为盆腔炎,抗生素治疗无效,进一步检查后确诊胃癌晚期:腹膜、卵巢转移,低分化印戒细胞癌,TP53 丰度 31%;免疫不受益;有 Claudin18.2 靶点,但肠梗阻,无法进入相关临床试验;没有手术机会;年轻,几乎把所有不利因素都占全了。

在北肿拿到治疗方案后,又咨询了东肿、301 、世纪坛腹膜专家,意见一致:预期生存 6–24 个月,姑息治疗,二线尝试进组,保证生存质量,多陪伴。


我去问诊、整理病历的那段时间,翻看聊天记录才发现,在去年 9 月,她就跟我说过自己容易感觉累,一直在变胖;每个月都会有一次胃或肚子疼。而我太自负了。我把她的疲惫,当成是工作情绪;把她的胃痛,当成是吃得太杂。我甚至没有带她去医院看一下。12 月体检没查出问题,更让我之后忽视了她的身体状况。今年春节后陪她去看过几次中医,我也没有放在心上。

我错过了太多机会。如果能早点去医院检查,也许不会拖到这么严重。

医生说多陪伴的时候,我以为我能接受。我以为我可以陪她到生命的最后一刻,至少能慢慢接受这个结局。但慢慢发现,我一点都不能接受。在路上,我感觉世界只剩下我和她,其它的一切都是噪音。我不停地想:为什么偏偏是她?为什么偏偏是我们?看着她被疾病折磨,我心里满是自责和愧疚,之前怎么没照顾好她?她才 30 岁,还那么年轻。春节时我去见过她父母,也计划 6 月带她回家见我父母,打算 26 年春节前后订婚。我们还有那么多没有一起经历的事。


照顾癌症患者家属,是一件既辛苦又痛苦的事。

我们的公司都算体谅。我女友的工资和五险一金正常发放,我的领导和部门也给我减轻了工作量,随时可以去处理事情。化疗日和周末我去陪护,其它时间她妈妈在医院,我下班后再过去看看当天情况。

我没有请护工。我担心护工照顾不好她,我也需要她妈妈能照顾好她。

她很依赖我。她说只要我在,她就很安心。她妈妈害怕医生、害怕医院,不知道怎么做才是对她好;我在的时候,她什么都不用想。

有几次她病情出现新问题,我去其它医院问诊。她妈妈打电话说,她在护士站闹,在病房里骂医生护士,不配合治疗。我只能在电话里安抚她,让阿姨稳住情绪,然后再去和医生护士道歉、维系关系。

她是独生女,父母都退休了。家里一直是她说了算。她不在的时候,她妈妈操持家务;她爸爸腿脚不好,在医院待了一周,帮不上忙,就回家了。

整个治疗过程中,他们几乎没有主意。我也害怕,我做决定,我害怕哪一步选择,她就要多承受一分痛苦。

她妈妈不让我告诉她真实病情。她自己也害怕,查过一些资料后就不敢再看了。她一直相信自己会好,会带瘤生存,是少数幸运的人。她妈妈也是这样想,甚至有些偏执,我说不动她。

我不在的时候,医生找她妈妈,她会害怕,记不住、也理解不全医生的话。

10 月,出现脑膜转移并伴随颅内高压。化疗暂停,鞘内注射没有缓解,腹部反而进展。主治医生说,已经进入倒计时了。她妈妈崩溃了,要我做决定,告诉她病情。可那时,我已经不知道该怎么说了。

颅内高压压迫下,她只有右眼还能看清,听力要靠近大声说话才能听见。每天要打 3–4 针吗啡,不打疼,打了就昏昏沉沉。我想和她说话,说一两句她就累了。她不能下床,每小时要换一次纸尿裤。

有时我靠近她,大声说话,她说我凶她,我她说对不起,心里却钻心地难受,我的女孩怎么会变成这样,怎么会承受这些。有一次,她说对不起,接着说耽误你了,我再也忍不住哭出来,是我耽误了你。


她去世那天,下午我回公司,她问我晚上还来吗?来不来都跟她妈妈说一下,我说:下班早就过来,不然明天中午过来。

快下班时,我想明天还有视频问诊,还有转院前和医生聊病情,再把病历病史资料整理一下重新打印。我跟她妈妈说晚上在公司加班,不过去了。过了一会,她妈妈说情况不太好,我让她找护士医生用药。又过了一会,她妈妈说打完针睡着了。

我 8 点半下班,吃了口饭回家。路上 9 点多,她表妹打电话,说我女友去世了。我没见到她最后一面。

我说过我会一直陪着她,可我没做到。等我赶到病房时,表妹正在给她擦洗身体。她像睡着了一样。我摸了摸她的头和脸,凉凉的,身体还还是温热的。

我问阿姨,是不是因为我说晚上不过来了,她才没能坚持住。阿姨说,她问我怎么还没到,没说我不去了,只说我在路上。

女友亲戚、闺蜜、病友、家属、朋友都安慰我,说我在她最后一程一直陪在身边,已经很棒了,也达成了长久的陪伴,遗憾总是有的,她会很幸运有我在。

可当我亲手给她穿上那套丑丑的寿衣,把她放进棺材,塞上我不知道她喜不喜欢的花,送进火炉,最后捧着那个小小的盒子时,我知道,这些愧疚和遗憾都抚不平了。


让我愤怒的,医疗系统的低效、推诿和不负责任。

幸运和奇迹,没有降临在我们身上。


她活泼开朗,我沉默内敛。她的出现,让我的生活不再平淡。

她带我吃我没吃过的美食,一起逛街、旅行、去音乐节、听脱口秀。很多一个人不愿意做的事,只要她在,我都愿意去。

她的情绪写在脸上。开心、发小脾气,我一眼就能看出来。她发脾气很好哄,我低头认错,她就会好;事后也会傲娇地承认自己也有问题。

她有仪式感,节日会提前准备礼物和小蛋糕,总是能提供很好的情绪价值。

我们说好,25 年在一起,26 年还在一起,以后一直在一起:好好治疗,去洛杉矶看奥运会,养一只猫,在家等我下班,每天记录生活。她才刚刚开始学着接受,却没有足够的时间。

24 年在东京时,有一天我们的行程交叉。我下午没去找她,也没回她消息。她冲我发脾气,说她做什么都会想如果我们俩在一起会怎样,而我只会想到自己。

现在我才真正明白那种感觉。我给她发的消息,不会再有回复;我想对她说的话,不会再被听见;我正在做的事,也不再是我们两个人在一起。


这个操蛋的世界,根本不会为你停下一秒。

Solana
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vpsvps
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vpsvps  
   4 小时 1 分钟前
节哀
duandashen
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duandashen  
   4 小时 1 分钟前
节哀吧。唉
ljc864921462
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ljc864921462  
   3 小时 58 分钟前
很难受,节哀
LuckBond
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LuckBond  
   3 小时 57 分钟前
节哀,加油
ThinkCat
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ThinkCat  
   3 小时 55 分钟前
节哀,这个世界就是这样
xqk111
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xqk111  
   3 小时 55 分钟前
看哭了,节哀
xuanzy
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xuanzy  
   3 小时 52 分钟前
节哀。
Lothar
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Lothar  
   3 小时 51 分钟前
看完了,看哭了,哎
sorcerer
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sorcerer  
   3 小时 50 分钟前 via Android
rip
amon
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amon  
   3 小时 48 分钟前
我快看哭了,不知道是文笔好,还是故事真实刺痛人。
wlwlwan
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wlwlwan  
   3 小时 47 分钟前
节哀
Colemei
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Colemei  
   3 小时 47 分钟前
节哀,祝一切顺利
suyuyu
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suyuyu  
   3 小时 45 分钟前
逝者安息
ilaipi
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ilaipi  
   3 小时 43 分钟前
节哀,兄弟加油
gorira
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gorira  
   3 小时 43 分钟前
痛,节哀
Jasonwxy
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Jasonwxy  
   3 小时 41 分钟前
看哭了,节哀吧
jzhm
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jzhm  
   3 小时 40 分钟前
看哭了,节哀😭
ilath
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ilath  
   3 小时 39 分钟前
节哀
BreezeJ
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BreezeJ  
   3 小时 37 分钟前 via iPhone
节哀
skilyalex
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skilyalex  
   3 小时 36 分钟前
节哀
aa4910043291
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aa4910043291  
   3 小时 35 分钟前
加油兄弟!
TwoCookie
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TwoCookie  
   3 小时 35 分钟前
节哀
Ne
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Ne  
   3 小时 35 分钟前 via Android
节哀
lianyulc
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lianyulc  
   3 小时 25 分钟前
节哀
geekerit
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geekerit  
   3 小时 25 分钟前
节哀
simonnoyi
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simonnoyi  
   3 小时 22 分钟前
看的我好难受 只能说节哀 向前看吧
zemin
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zemin  
   3 小时 22 分钟前
节哀,你做得很好了,不要过于自责,加油
Yoocai
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Yoocai  
   3 小时 18 分钟前
节哀兄弟,看的我都想哭
deepbytes
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deepbytes  
   3 小时 17 分钟前 via iPhone   ❤️ 1
多年后,v2ex 还在运营的话,哪天突然想到她,就再回来看,这条话题就是你此时此刻所有情绪的挂载点。数据在,她就在,你想到了,就从数据库里读取一些回忆吧。
祝好,兄弟
anjingdexiaocai
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anjingdexiaocai  
   3 小时 16 分钟前 via Android
太难了,节哀
PALELESS
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PALELESS  
   3 小时 15 分钟前 via iPhone
节哀
bigwhite2
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bigwhite2  
   3 小时 12 分钟前
节哀
bigwhite2
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bigwhite2  
   3 小时 12 分钟前
这操蛋的世界!
redlsz
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redlsz  
   3 小时 10 分钟前
太难了。节哀。
joenil
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joenil  
   3 小时 8 分钟前
看完心情好沉重,你真的已经做得很棒了,请节哀,愿你的女孩在天国安息。
wsg123
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wsg123  
   3 小时 7 分钟前
节哀,兄弟加油
beijiaoff
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beijiaoff  
   3 小时 5 分钟前
节哀
Darek
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Darek  
   3 小时 3 分钟前
节哀,加油兄弟
cielpy
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cielpy  
   3 小时 0 分钟前
节哀
pandoudousteve
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pandoudousteve  
   3 小时 0 分钟前
文字的力量,让我感同身受,千言万语只能汇聚成一句,节哀
azwcl
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azwcl  
   3 小时 0 分钟前
节哀,兄弟,愿世界早日攻克所有病症,让人顺顺利利的度过一生;
Deveik
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Deveik  
   3 小时 0 分钟前
节哀
keepit
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keepit  
   2 小时 58 分钟前
节哀
Dealbreaker
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Dealbreaker  
   2 小时 54 分钟前
看了难受,哎,节哀
likre
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likre  
   2 小时 54 分钟前
节哀
hatch
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hatch  
   2 小时 44 分钟前
节哀,bro 。
这个操蛋的世界,根本不会为你我停下一秒。
xiniu
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xiniu  
   2 小时 41 分钟前
节哀,兄弟
xianghaolin
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xianghaolin  
   2 小时 37 分钟前 via Android
节哀兄弟,希望你挺过来,这是我在 v 站第一次看完的话题。
YJi
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YJi  
   2 小时 36 分钟前
@YJi #3 兄弟 小红书这个账号不是你吧? http://xhslink.com/o/5GRjGcGuBXC 盗你帖子了
lc4t
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lc4t  
   2 小时 34 分钟前 via iPhone
节哀
shaonian
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shaonian  
   2 小时 33 分钟前
节哀
hfhongyan
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hfhongyan  
   2 小时 33 分钟前 via iPhone
节哀
remember5
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remember5  
   2 小时 30 分钟前
节哀
smlcgx
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smlcgx  
   2 小时 30 分钟前 via iPhone
逝者安息,生者唯有坚强,祝你好运朋友
sugost
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sugost  
   2 小时 28 分钟前
节哀,世事无常
luozic
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luozic  
   2 小时 25 分钟前
R.I.P
cs10086
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cs10086  
   2 小时 19 分钟前
节哀,这不怨你,更多是基因或者运气问题。
chenxinan
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chenxinan  
   2 小时 13 分钟前
节哀。
想到去年刚做完胃镜,不过还好没什么事
身体有什么不舒服,还是要趁早去看看
im7Kee
    759
im7Kee  
   2 小时 11 分钟前 via iPhone
眼睛看红了
节哀
szzonly
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szzonly  
   2 小时 9 分钟前 via Android
RIP
qiayue
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qiayue  
PRO
   2 小时 6 分钟前
节哀
qingfeng9527
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qingfeng9527  
   2 小时 6 分钟前
哎。节哀!!🙏
leekooqi
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leekooqi  
   1 小时 58 分钟前
字里行间真实感受到了这种切肤之痛。
兄弟,节哀。
lefer
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lefer  
   1 小时 58 分钟前
这个世界上又多了一个断肠人。

节哀。
utodea
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utodea  
   1 小时 56 分钟前
兄弟节哀!同样勾起了我痛苦的回忆。建议大家,每隔 2-3 年去做个胃肠镜(特别是有肠炎胃炎的),无痛的那种也花不了多少钱,睡一觉就知道结果了。公司的年度体检太基础了,发现不了啥大问题的。
utodea
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utodea  
   1 小时 54 分钟前
@94nb 希望一切都好,加油!
ldbmcs
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ldbmcs  
   1 小时 53 分钟前
节哀
miKaSaAkerMan
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miKaSaAkerMan  
   1 小时 50 分钟前
朴素的文字表达最真挚的感情,拥有相爱伴侣的人看的心疼,世界有时候就是这样的,人太无力了
shijieheping
    769
shijieheping  
   1 小时 48 分钟前 via iPhone
节哀,兄弟
sky009
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sky009  
   1 小时 48 分钟前 via Android
太痛了,节哀!
renaissancezz
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renaissancezz  
   1 小时 48 分钟前
节哀
kenshinhu
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kenshinhu  
   1 小时 42 分钟前
节哀,我爸爸也是昨天因中风进院后急救无效就这样去世了,伤心过后还需要向前看的。
ttyhtg
    773
ttyhtg  
   1 小时 40 分钟前
看哭了。楼主节哀,她一定希望你好好的。替她好好体验她没有机会体验的未来
0U0
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0U0  
   1 小时 39 分钟前
你已经做得很好了
butterflydog
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butterflydog  
   1 小时 36 分钟前
兄弟加油
alading11
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alading11  
   1 小时 35 分钟前
哎,节哀
lsl233
    777
lsl233  
   1 小时 35 分钟前
节哀
sickoo
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sickoo  
   1 小时 35 分钟前
节哀,痛,太痛了
manr
    779
manr  
OP
   1 小时 32 分钟前
@94nb 兄弟,要坚强,做好预案,一旦发展及时介入
sickoo
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sickoo  
   1 小时 31 分钟前
@YJi 这种没办法,V2 帖子被搜索/爬,一不留神就进了别人自动化程序
wzhong
    781
wzhong  
   1 小时 25 分钟前 via Android
节哀,兄弟加油,生活还得继续
fairytale110
    782
fairytale110  
   1 小时 23 分钟前 via Android
节哀,
coverme7
    783
coverme7  
   1 小时 23 分钟前
🙏
cloakmere123
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cloakmere123  
   1 小时 23 分钟前
节哀
Lyon66
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Lyon66  
   1 小时 21 分钟前
节哀
caqiko
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caqiko  
   1 小时 18 分钟前
泪目 😢🙏
as9567585
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as9567585  
   1 小时 15 分钟前
节哀
MrZhaoyx
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MrZhaoyx  
   1 小时 13 分钟前
节哀
iam174cm
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iam174cm  
   1 小时 11 分钟前
节哀,不知道说什么了,她应该也希望你好好的继续活下去的,你已经尽力了
heqirong
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heqirong  
   1 小时 0 分钟前
节哀
wentjiang
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wentjiang  
   1 小时 0 分钟前
节哀, 兄弟加油, 2026 大家都健健康康
mrliusg
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mrliusg  
   59 分钟前
我家人 25 年 10 月因持续精神疾病症状前往省城就诊,发展为神经症状后马上转神经内科,遇到的医生有经验,诊断方向正确,14-3-3 蛋白阳性,PrPSc 阳性,PRNP 基因存在致病变异,不到 1 周就临床确诊 CJD 。外地不习惯马上安排回老家。目前已进入终末期。

这个过程里,伤心难过无力,又必须理智做出目前最合理的决定。
查报道,查论文,真实地感受人类医学的边界,却什么都做不了。

要坚信每个抉择都是正确的。活在当下,永远都要活在当下。
carl007
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carl007  
   56 分钟前 via iPhone
节哀,楼主好好活下去。
wukairobin
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wukairobin  
   54 分钟前
节哀~
peachpeach
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peachpeach  
   44 分钟前
人生, 生死之外无大事啊!

她这一段分段生死结束了, 放心, 她并没有从宇宙消失.
她只是开始了下一段生命.
不要过度悲伤
techkk
    796
techkk  
   42 分钟前
节哀。
HHeeFFeeng2016
    797
HHeeFFeeng2016  
   36 分钟前
看的太痛了,难受
节哀~
gordon96
    798
gordon96  
   33 分钟前
节哀,好好生活,珍惜自己
uCharles
    799
uCharles  
   32 分钟前
节哀
生命真的很脆弱
Timzzzzz
    800
Timzzzzz  
   24 分钟前
加油
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