确诊 kallmann 综合症了，即高兴又绝望~

V2EX = way to explore

V2EX 是一个关于分享和探索的地方

现在注册

已注册用户请登录

这是一个创建于 3509 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

疾病介绍：
卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome,KS），是伴有嗅觉缺失或减退的低促性腺激素型性腺功能减退症。男性患者呈宦官体形，无青春期第二性征发育，外生殖器幼稚状态，无胡须、腋毛、阴毛，无变声。女性患者内外生殖器发育不良，青春期时无乳房发育，无腋毛、阴毛，无月经。部分老K或合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲、肾脏异常或先心病不等。少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全不等。目前该疾病只能通过长期用药维持体征与身体稳态，提高生活质量。

13号确诊，24年来的迷茫、自卑、痛苦、恐惧，终于有了结果。
听到医生的确诊后，高兴的是终于有结论了，绝望的是未来的生活。

第 1 条附言 · 2015-04-18 13:10:10 +08:00

谢谢大家，我觉得心里暖暖的！

腋毛

性腺

确诊

101 条回复 • 2015-06-03 10:03:21 +08:00

1 2

❮

❯

JackBlack2006

2015-04-18 10:56:53 +08:00

服用雄性激素和一些中药可以缓解吗?

祝楼主健康

Tomilay

2015-04-18 11:04:07 +08:00

@JackBlack2006 服用雄激素可以帮助显现第二性征，至少在声音和体型上会出现男性特征。
缺点是睾丸被抛弃了，永远不会有精子。

kalman03

2015-04-18 11:09:24 +08:00

我的名字取错了。。。

xiaogui

2015-04-18 11:27:48 +08:00

@kalman03 。

df4VW

2015-04-18 11:27:58 +08:00

楼主加油，活着比什么都重要。这只是人生的一小部分

ilancelot

2015-04-18 11:35:05 +08:00

命还在，不必绝望，加油。

cfm1989

2015-04-18 11:59:57 +08:00

不知道说什么好
“盖文王拘而演《周易》；仲尼厄而做《春秋》；屈原放逐，乃赋《离骚》；左丘失明，厥有《国语》；孙子膑脚，《兵法》修列；不韦迁蜀，世传《吕览》；韩非囚秦，《说难》、《孤愤》；《诗》三百篇，大抵圣贤发愤之所为作也。”

cnkuner

2015-04-18 12:00:07 +08:00 via Android

促睾素不行吗？

Puteulanus

2015-04-18 12:00:09 +08:00

楼主加油

Wy4q3489O1z996QO

2015-04-18 12:03:37 +08:00

如果不能改变，就把它当成你生命中必经的一部分；如果能改变就努力去争取。楼主加油

bittenbydog

2015-04-18 12:05:32 +08:00

加油。

kchum

2015-04-18 12:17:33 +08:00 via iPhone

楼主加油！Life continues!

ChiangDi

2015-04-18 12:18:43 +08:00

这个病有什么原因吗？还是基因导致的？

kmvan

2015-04-18 12:20:12 +08:00 via Android

爱丽丝伪娘团欢迎楼主……

JackBlack2006

2015-04-18 12:32:02 +08:00

@Tomilay 国内已经男女比例失衡, 很多正常的男孩子都预期一辈子单身呢, 楼主想想就看开了

Tomilay

2015-04-18 12:39:50 +08:00

@ChiangDi 基因缺陷导致的，和遗传有一定关联性。

父系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

母系基因 |__1__|__2__|__3__|__4__|__5__|__6__|__7__|__8__|__9__|__10__|

每个人的基因都有缺陷，但缺陷的地方不同。
如果父系和母系的基因缺陷相同的时候（比如都是1），孩子就会有遗传病。

如果基因缺陷不同，孩子就不会得到遗传病。

Tomilay

2015-04-18 12:42:01 +08:00

@kmvan LOL

michaelye1988

2015-04-18 12:43:40 +08:00

楼主加油！

jasontse

2015-04-18 12:43:44 +08:00 via Android

那就来愉快地搞基吧！

thinker3

2015-04-18 12:44:15 +08:00

楼主多大了？

Mihuwa

2015-04-18 12:46:32 +08:00 via iPhone

好好活着，说不定若干年后技术会有巨大的突破。

anjunecha

2015-04-18 12:51:24 +08:00 via Android

加油！不开心的时候可以来这里吐吐槽 :-)

kidlj

2015-04-18 12:52:07 +08:00 via Android

梅西小时候生长激素不足，靠注射激素来长高，现在是这个星球上最好的球员。希望楼主能知道，还有更多更不堪的人在努力追求幸福。

Tink

2015-04-18 13:02:06 +08:00 via iPhone

真的，活着比什么都好

linpcha

2015-04-18 13:05:48 +08:00

祝福楼主，活出自己的精彩！

feilaoda

2015-04-18 13:07:59 +08:00 via Android

现在补激素还来的及吗？

Yokira

2015-04-18 13:10:33 +08:00

不要绝望，楼主加油！

shierji

2015-04-18 13:14:38 +08:00

楼主加油。。。每个生命本来就是独特的。

好好过好生活就行了。

mortal

2015-04-18 13:20:35 +08:00

我想起一句话叫「彼之蜜糖，吾之砒霜」，「塞翁失马，焉知非福」用在这里大概不比这句话恰当。
何以故？我既然是 GAY，那么这个病症，或许给我得了而不是你，世界会更好一点。你可以享受「正常」的人生，而我也可以更理直气壮地做我自己。

其实生活本来就是一体的，是我们人为将它划分开来，形成二元对立，好坏，美丑，善恶。我从来不愿意去传达所谓的「负能量」或「正能量」，两者都是一种极端、一种偏见，值得我去追求的唯有一个真理，而这个真理也其实无法用真假来形容。这就是我皈依的原因之一。

愿你不要慌张，不要恐惧，如果你一直痛苦，希望你能接受无常：既接受它摧毁世界的美好，也接受它泯灭世界的丑陋。无论你我生活如何，这些不过是此生的幻象，我们终有一死；而六道轮回也终将结束。

roychan

2015-04-18 13:30:23 +08:00

加油！

bugeye

2015-04-18 13:52:39 +08:00

看了看wikipedia（ https://en.wikipedia.org/wiki/Kallmann_syndrome ），觉得还是有一些希望的。楼主也不用太绝望。

关于fertility
Fertility treatments for people with KS/HH will require specialist advice from doctors experienced in reproductive endocrinology. There is a good success rate for achieving fertility for patients with KS/HH, with some experts quoting up to a 70% success rate, if IVF techniques are used as well.

甚至还有
Reversal of symptoms have been reported in between 15% to 22% of cases.[32] The causes of this reversal are still under investigation but have been reported in both males and females.

bugeye

2015-04-18 13:54:11 +08:00

别忘了科学治疗，不要相信偏方/中医会对这种基因疾病有效。

twor2

2015-04-18 13:59:00 +08:00

我家宝宝去年年底确诊是严重听力障碍（耳聋），非常体会你的心情

但绝望之后，心态变了好多，努力生活即可，这个月给他做人工耳蜗手术，慢慢来吧

gkiwi

2015-04-18 14:07:49 +08:00

努力的,积极的生活!

andrewpsy

2015-04-18 14:13:47 +08:00 via iPhone

我的team lead四个月前生个儿子，他已经有个女儿了。
本是很高兴，结果生下来几个小时后发现儿子停止呼吸，抢救过来后一直用着呼吸机。各种检查无果，后来一个医生建议做一个基因检测。两个月前结果出来了，是种百万分之一几率的遗传缺陷，入睡后可能会失去自主呼吸的机能。据说患者成年后有好转的可能，但是睡下去就起不来的可能性每天都存在。

Devin

2015-04-18 14:25:38 +08:00 via iPhone

楼主加油！

GhostFlying

2015-04-18 14:26:54 +08:00 via Android

只能说，加油

randyzhao

2015-04-18 14:28:50 +08:00

加油！

hdbean

2015-04-18 14:29:10 +08:00

唉,祝福楼主!以后的路还很长..

Xrong

2015-04-18 14:31:04 +08:00

楼主加油，祝福楼主每天开心一点，别太消极。。。

xiaolu

2015-04-18 15:07:55 +08:00

加油楼主

seamissu

2015-04-18 15:20:25 +08:00

楼主来
抱一个

xdlailai

2015-04-18 15:23:06 +08:00

加油

Tomilay

2015-04-18 15:46:35 +08:00

@andrewpsy 祝好

MerlinYang

2015-04-18 15:57:33 +08:00

楼主加油！！

sharpkingdom

2015-04-18 16:12:24 +08:00

兄弟加油！！人生可能因此，从而踏上另一条更加丰富多彩，绚丽多姿的道路！

tabris17

2015-04-18 16:22:12 +08:00

天阉啊，那是不是丧失生育能力？

yangwenli

2015-04-18 16:41:40 +08:00

楼主加油。

slfmessi

2015-04-18 16:50:56 +08:00

LZ加油，这些并不是人活在世上的最重要的意义

em70

2015-04-18 17:02:40 +08:00

上帝给你关了一扇门,必然会给你开一扇窗,你等着领补偿吧,呵呵

williamx

2015-04-18 17:04:22 +08:00

加油！好好学习、努力工作，要对未来的科技抱有希望！

lingo

2015-04-18 17:07:36 +08:00

天无绝人之路。楼主加油。

maddot

2015-04-18 17:10:14 +08:00

你们把楼主想得太惨了吧，google一下，他们可以做爱做的事，通过治疗可以生育

finian

2015-04-18 17:15:46 +08:00

「活着便精彩」，楼主加油

helloworld00

2015-04-18 17:20:39 +08:00

加油。

Actrace

2015-04-18 17:42:29 +08:00

其实这样你还多了一个伪娘之类的角色选择，人生可选分支多了，乐观点嘛～很多事情都是一般人类无法体验到的（所以别在意别人的视角，为自己而活）。

konglaoer

2015-04-18 18:08:50 +08:00

做女人吧

很多人很享受菊花被插的

wikimore

2015-04-18 18:12:33 +08:00

@Tomilay 这和显性隐性有关吧？生物学的不好，谁懂的？

billwang

2015-04-18 18:20:10 +08:00

希望楼主早日康复！

troyl

2015-04-18 18:25:57 +08:00 via iPhone

楼主加油，人生尚有许多别的快乐，许多可为之事。

17chai

2015-04-18 18:33:30 +08:00

造化弄人，楼主这么健康的心态，还有楼上这么多人顺毛，心理必然舒坦

Axure

2015-04-18 18:39:03 +08:00

加油！早日康复！

limbo0

2015-04-18 18:55:57 +08:00

祝福lz,也想不出别的安慰lz的话了,加油!

ajianrelease

2015-04-18 19:25:01 +08:00

建议去国内权威的医院再看看，也许是误诊。这方面的病友应该有一些QQ群，百度贴吧之类聚集地吧，跟大家交流交流。再就是可以看看尼克胡哲的演讲

JackBlack2006

2015-04-18 19:26:01 +08:00

楼上提议伪娘搞基的, 你们想过万一楼主是直男的话是什么感受....

ajianrelease

2015-04-18 19:27:04 +08:00

建议跟家里人说明，不要一个人承受，家人的鼓励和温暖让自己会好一些

falcon05

2015-04-18 19:38:15 +08:00 via iPhone

不知道该说什么了，世界很大，楼主看开点

konglaoer

2015-04-18 19:46:52 +08:00

@JackBlack2006

直男治疗催大jj
女性心里就伪娘或者gay受

sldaniel

2015-04-18 19:59:55 +08:00

楼主加油！失之东隅，收之桑榆。

1ychee

2015-04-18 21:13:58 +08:00

唔，楼主振作！
唯有一点小小忠告。。请不要相信中医偏方什么的。。。

markkitty

2015-04-18 22:04:28 +08:00

LZ加油！

jezal

2015-04-18 22:22:06 +08:00

生活，还有诗和远方。

yhf

2015-04-18 22:32:36 +08:00

不知道说什么。lz加油！

chenggiant

2015-04-18 22:53:32 +08:00 via iPhone

希望楼主早日康复！祝好！

StYu

2015-04-18 22:56:41 +08:00

楼主加油！

jaylong

2015-04-18 23:10:38 +08:00

@kalman03 你一定是金来捣乱的，不过我笑得很开心。

顺便祝楼主健康！

sky92682

2015-04-18 23:15:58 +08:00

有这么多网友的正能量楼主一定要加油！随着医学的发展相信不远的将来就会有解决方法的

yadam

2015-04-18 23:36:21 +08:00

加油！

zaishanfeng

2015-04-18 23:41:10 +08:00 via Android

既然确诊了就在有限的生命里做自己喜欢的事吧！总比一辈子窝窝囊囊为别人活好

max1525

2015-04-18 23:45:41 +08:00

楼上那么多瞎安慰的不合适吧，伪娘都整出来了。。。不要把性身份认同和生理的性别搞混了好么～
其实呢，现在医学还有很多局限，也许因此人生会有不同，但是万一更加精彩了呢，不然平平淡淡的也没什么意思。
调整心态最重要啦！

Mysdes

2015-04-19 01:57:37 +08:00

祝好，加油！

Phariel

2015-04-19 02:19:28 +08:00

楼主加油

kawhi

2015-04-19 04:13:21 +08:00

lz 加油！

arldeng

2015-04-19 07:51:04 +08:00

希望楼主有一天康复~

jedicxl

2015-04-19 09:19:17 +08:00

有太多的人是在混混噩噩了半辈子，突然经历了大坎坷后才涅磐重生，下半辈子精彩万分的
楼主至少你四肢俱全，头脑清醒，情商足够（能够自我安慰），这样的起点已经很棒！
性生活虽然很重要，但不是最重要的，活出自己的精彩！为自己而活而不是为小弟弟！

znoodl

2015-04-19 09:31:44 +08:00 via iPad

If you want justice, you've come to the wrong place.
Knowledge is power.
--《冰与火之歌》
楼主加油

Halry

2015-04-19 09:41:29 +08:00 via Android

加油
不要相信中医这是真的

grzhan

2015-04-19 09:52:26 +08:00

医学也在发展，积极地活下去总会有非常不错的事情发生的

laoyang945

2015-04-19 10:39:57 +08:00

楼主加油，活出精彩

vh2h

2015-04-19 10:44:58 +08:00

楼主不要气馁，这里上帝给你关上了一扇门，其他地方必会开一扇窗，活出自己的生活，绽放属于自己的精彩。

Aoliz

2015-04-19 10:49:13 +08:00

楼主加油，
同时不要相信中医以及其他偏方

wintersun

2015-04-19 10:52:19 +08:00

人无完人，金无足赤！
先天的因素不是影响你心灵光芒的绝对条件，取决于你怎么面对！
昨天还看到新闻，一对双胞胎生下来没有汗腺，只能靠舌头散热，父母离异弃他们而去，那才是真的绝望，唯一的希望就是他们的爷爷还在陪伴着他们，但之后呢？据说那母亲曾在油漆厂工作……
They want justice, but how!