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efcndi
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癌后临终笔记(序 + 求助)

  efcndi · 2025 年 4 月 29 日 · 37989 次点击
这是一个创建于 267 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。

在 V 站也看过不少朋友患癌的经历分享,没想到有一天,我也会加入到分享者的行列。而且,这一天会来得这么快。

2025 年 3 月 12 日晚开始腹痛。一开始并未太在意,因为之前就胃不大好,吃了太辣的饮食会导致胃灼热,也曾有过因为晚餐太晚导致胃痛的经历。我甚至怀疑是不是当天下午没有做任何拉伸突然运动(其实也就下蹲了几次)导致了这样的结果。

但没想到这次持续得这么久,吃过晚餐也并没有很快缓解,会疼痛好几个小时,有时候甚至会持续到次日上午,然后第二天傍晚再重来。3 月 25 日中午,去药店拿了一瓶保护胃粘膜的药,但没效。4 月 8 日晚,去了社康医院看全科医生,被当做反流性食管炎治疗,没想到症状反而加重了。但当时也并未太在意,一直把一个星期的药吃完。然后才在 4 月 17 日去了区人民医院看消化内科。

2025 年 4 月 20 日下午 5 点拿到 MRI 检查报告之前,我都仍然心怀希望,觉得应该不是什么大问题。即便是 4 月 17 日所做的各项检查,指标已经让医生感到可怕,说是应该早入院治疗的。

我虽然有点略微紧张,但也并未想太多。毕竟,无论是从我父亲的支系,还是母亲的支系,都还具有长寿的基因,家里的老人基本都是八九十岁的高龄才过世的。20 日上午做 MRI 检查时,我还和一位在老公陪同下、喉癌术后已过两年、现在眼部新增了异常跳动的年轻女性一起互相鼓励,希望大家都平安无事。

但看到检查报告上“考虑胆囊癌”、“转移不排除”几个字时,我仍然一下子就懵了。我还得要下个月才满 44 周岁呢。

但当时也并未有任何激烈的反应,懵懵懂懂地步行 3 公里多回到租屋,通过网络查询相关的资讯。

这一下才像霜打了的茄子一样。天啦,怎么这种 10 万人中难得有 2 个病例、50%术后存活期不超过 2 年的恶疾竟然找到了我的头上了。如果是胃上出现问题,我接受起来还更容易些。

在此之前,我甚至都没有听说过这种病呢。

这种富贵病哪里是我这种目前房租都给不起的穷鬼伺候得起的。

我曾经设想过自己的多种死法,包括父母离世后,自己孤苦伶仃一个人在世上,年迈了失智后大小便失禁很没有尊严的死法。但没想到是这种让人意外的方式。

虽然有太多的遗憾,有太多的来不及,但我的心理上,也并没有不能接受,毕竟,“当坏事发生时,人们会问:‘为什么是我?’但当好事发生时,人们很少会问:‘为什么是我?’”

但我实在是不想要经历那种最后器官衰竭、痛疼而死的痛苦。我做的第一件事,是想看看对于一个信奉基督的人是否有不经历痛苦、保得尊严的死法。未果。

第二件事,是去询问我一位做律师的表哥。我在去年拜托他帮我打官司,向一位欠我款的借款人讨债。我目前还欠朋友 5 万多,我实在是不愿意在这方面亏欠朋友。而这位当初以各种理由借款的借款人,刚好还欠我 5 万多。如果能够顺利把这笔债务讨回来,对朋友的负债,我就差不多可以覆盖掉。但没想到,表哥竟然忙忘记了。去年 5 月帮我查询到借款人的身份信息,但后面竟然就搁置了下来。实在是让人无奈何。

第三件事,则是回头去找土耳其一位客户。他曾在 2023 年经我手从我之前的公司拿了货,尚欠近 6000 美金的货款,但之后就一直推脱不付款。我在经历了一年的艰辛讨债之后,弄得心力交瘁,最后也只好放弃。最后自己从 2024 年月开始以分期的方式帮助他去给我的前公司偿还货款。甚至在 2025 年 3 月腹痛没钱去看医生的时候,仍然用所剩无几的信用卡余额,帮他付款了 200 美金。我舔着脸恳求他,看在我时日不多、没有偿还能力的份上,把那笔债务偿还上。可惜这方面也不顺利,这个死骗子一开始说愿意付款,甚至我还去找前公司要了新的收款账号,但此后他又找各种理由推脱。我在骂了对方 lier 和 scammer 之后,也只好死心放弃。

目前,我也完全处于认命放弃治疗的地步。没有这方面的经济能力去支撑进一步的检查和治疗,也不想因为争取那种渺茫的生存希望,一方面把自己弄得更加痛苦,另一方面把自己本就处于深渊的家庭拖到更深的地域之中。

但我希望能够在这些方面获得一些帮助:

  1. 我想要在我临终前,趁着我还有些力气,把我的一些经历和琐事都记录下来。 1 )我自己实际上有可用的续费了多年的域名和空间,也会 WordPress 建站,但考虑到接下来没办法继续续费维护,所以想找一个使用不那么麻烦,可供我永久保存记录、且国内能够访问的记录的空间。我多年前对 blogspot 还算熟悉,但不知道这是否是一个适宜的选择,我很担心哪一天 Google 又把它关掉,且在国内访问也有一些障碍。我也有豆瓣账号,但国内的平台对于审核这方面都卡得很严,我的内容都未必然通得过。希望熟悉的朋友多多建言。 2 )我也想整理一些我和朋友、家人的沟通记录,里面会涉及到一些电话录音,不知道有什么便宜好用的语音转文字的方案?

  2. 目前,我的家人,我也就仅仅就在两天前告诉了我的舅舅。因为舅舅仅比我年长几岁,我们小时候算是一起成长大的。但现在,其实,我已经后悔告诉了他,因为除了增加他的痛苦之外,作为一个打零工维持生计的人,也帮不上什么忙。我目前的想法是,尽可能瞒住我已经年迈的父母。我宁愿让他们以为我是个不孝之子,离家之后,就再也不愿意回去,不再愿意跟他们联系。我宁愿让他们对我有恨,也不愿意让他们知道实际情况,天天唉声叹气、哭哭啼啼。所以,我很想了解,有没有那种可以让人临终告别人世的去处?我很希望趁着我还有些力气,给他人提供服务,来换取临终时别人对我的关怀和安置。不知道是否有这种场所或机构?

  3. 一位一直很关照我的初中同学,在知道我的病情之后,强烈建议我出去走走,出去散散心,不管是什么五华山还是什么广西巴马的长寿村,说资金这方面他和其他同学可以想办法,来帮助我来完成这方面的夙愿。我目前仍然没有考虑好,但如果真有机会出去走走,我很想去新疆看看。另一方面,随着病情的恶化,也没办法一直待在租屋,给房东增添晦气。所以,最终不管我有没有条件出去走走,我可能都必须得要出去在路上。我也宁愿死在路上,而不是租屋。而我又需要一台设备方便我在路上记录。所以,我想问问,有没有好心人家里已被淘汰,但尚堪用、能用于处理图文的笔记本,可否捐献给我一台?虽然说 beggers can't be choosers ,如果能够是一台 MacBook Air 就最好,因为我现在已经习惯了 MacOS 。

请原谅我的贪婪。我实际上很不习惯向他人讨要东西,一直都是我给别人施与的。最近几日,也有朋友在知道我的病情后,陆续给我一些零花钱,或 200 ,或 500 ,或 2000 ,但我也就接受了我初中同学的 5000 ,那还是在他多次打电话催促并责怪我太见外之下才收下来的。

所以,我也很愿意通过交换的方式获取。一种是通过我的劳动交换,我目前也就擅长文字,其他也不知道能干什么,但我很愿意配合您。另一种是物物交换。我现在还有一台机械君的 mini 主机(锐龙 5825U + 32G 内存 + 1T 固态硬盘) ,这是我去年年初 2015 MacBook Air 坏掉之后,没钱添置新的笔记本,买来过渡的,目前是 Mac + Win 双系统,它这个 Mac 系统不算完美,但还能将就着用。除此之外还有一台泰坦军团 31.5 英寸 4K 的显示器,外加一个音箱。如果您不介意,我也很愿意用这些或其他我尚有的物件跟您交换。

不管怎么样,非常感谢!

第 1 条附言  ·  2025 年 4 月 30 日

我把我目前检查相关的报告都放出来:

https://drive.google.com/drive/folders/1JVDieI1iY8RiePTwlv01R3Aq_biSxOQ1?usp=sharing

我也并未打码遮盖任何的个人信息,到我这个地步,感觉世间的争吵都是浮云,我已经不再在意这些对于个人的质疑、攻击或是非议。但上面也有医生的信息,目前,这些医生对待我都还很好,恳请大家能够尊重他们。

我看到一些朋友因为我的事发生争吵,请不要这样,这样让我很伤心。我个人信奉基督,喜欢和平而非战争、喜欢和睦而非争吵、喜欢看他人为高而非自视高于他人。我希望跟大家分享几段我喜欢的经文:

  • 马太福音7:1「你們不要再定人有罪,免得你們被定為有罪。2因為你們用什麼標準定人有罪,就會照樣被定為有罪;你們用什麼量器量給人,人就用什麼量器量給你們。

  • 罗马书15:1 可是,我們堅強的人,應該承擔不堅強的人的軟弱,不該總是取悅自己。2我們各人都應該取悅別人,讓別人得到好處,受到強化。3因為連基督也沒有取悅自己,反而像經上所寫的:「侮辱你的人所說的侮辱話,都落在我的身上。」

  • 哥林多前书13:4 愛是​長久忍耐、和藹​仁慈​的。愛​不​嫉妒,不​吹噓,不​自大, 5 不​罔顧​規矩,不​求​自己​的​利益,不​輕易​動怒,不​計較​別人​所​加​的​傷害, 6 不​因​不義​而​歡喜,只​因​真理​而​高興。 7 愛​能​凡​事​包容,凡​事​相信,凡​事​希望,凡​事​忍耐。

  • 腓立比书2:3 凡事都不要好辯爭勝,不要自命不凡,倒要謙卑,看別人比自己優越。4各人不要單顧自己的事,也要顧及別人的事。

379 条回复    2025-09-01 18:00:58 +08:00
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mailworks
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mailworks  
   2025 年 4 月 30 日
加油,不要放弃希望
402124773
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402124773  
   2025 年 4 月 30 日
深圳的大部分医院,水平确实挺一般的。区一级的,例如南山医院,水平那是出了名的垃圾,医德也差。
龙华区医院,我不了解,但是我个人建议你去广州那边相关专业医院做个仔细的检查。
既然你现在都到了这个地步了,别有什么顾及,活着比什么都好。
如果征信没问题,先去借呗等平台,借点钱吧,这也不用涉及周围亲戚朋友的债务。
lizhenqiang
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lizhenqiang  
   2025 年 4 月 30 日
进一步检查看看有没有转移,没有转移考虑手术,转移了就没必要手术了。 最好能做个免疫组化和基因检测 看看有没有靶向药,现在很多靶向药都进医保了。靶向药化疗副作用不大,现在也有很多带瘤生存的
Rat3
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Rat3  
   2025 年 4 月 30 日
@zryadj #33

我觉得任何人都不应该在没有医学背景的情况下去给予治疗建议或者否定别人的治疗建议,在你没有医学背景的情况下,你也无法保证你拿到的 AI 回复一定是正确的,在我眼里你和哪个发「维生素 C 注射疗法」的人没啥区别啊....
towser
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towser  
   2025 年 4 月 30 日
建议你先接受身边人的捐助,去广州的更好的医院复查。一个癌症这么严重的疾病,你在区三甲就做终审判决太武断了。即便确诊,也许情况比较乐观,哪怕有五年生存期,想一想五年可以做多少事,值得去争取。
祝你一切顺利
TargaryenChen
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TargaryenChen  
   2025 年 4 月 30 日
我在深圳,如果你上面说的都是真的,我正巧有一台 15 年的 macbook pro ,卖也卖不了几个钱,陪我走了几个国家,不过前两年让我自己拆开涂了散热胶,所以现在看个网页声音都贼大。

你把你的联系方式发出来 我联系你。5.2 到 5.7 日不在深圳
smlcgx
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smlcgx  
   2025 年 4 月 30 日 via iPhone
北京上海再做几个检查,把结果发给国外专家看看,可能结果就像楼上说的一样,不一定真的那么绝望,加油
doyel
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doyel  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 2
作为一个同龄人,其实挺“羡慕”楼主这样的,自知应该活不到退休了,但是又不知道什么时候是个 Ending ,放不下这一切,只能去死扛只能去忍受。哪天工作的时候意外猝死了,身边的人也许只会说一句:“这家伙 20 几年都没休息过”。

如果能早点告诉我这个期限,哪怕只要 3 个月只有半年,我只少能为我自己,活这点时间。但是现在,我什么都放不下。
doyel
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doyel  
   2025 年 4 月 30 日
抱歉,如果此内容对楼主有所冒犯,请联系删除
Rat3
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Rat3  
   2025 年 4 月 30 日
@Nozomi

我觉得你做的没错,楼上被 AI 回复那位无医学背景的人给出的治疗建议毫无意义,但是我觉得用 AI 否定别人的治疗建议更荒谬​,AI 的医疗回答本质是数据统计,而非专业诊断。它没有临床经验,无法结合具体病情、病史和个体差异做判断。用 AI 反驳他人,相当于用搜索引擎当医生,是不是有点伪科学了。

拿 AI 回复当权威就不合适了——它连自己的回答对不对都不知道。
zhw2590582
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zhw2590582  
   2025 年 4 月 30 日
龙华区人民医院?大兄弟你在哪里?我在坂田,应该挺近的
zryadj
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zryadj  
   2025 年 4 月 30 日
@Meld 现阶段 AI 在这种公共知识领域知识储备,很显然是大于普通程序员的吧?这您认可吗?没有必要为了杠我而杠吧。如果您不认可也无需回复了谢谢。
zhouqian
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zhouqian  
   2025 年 4 月 30 日
我周围有比较近的人胆管癌,不过没转移,但是情况已经比较靠后了不属于晚期,做了手术。现在三年多了,暂时正常,每半年做一次增强核磁。已经算是奇迹了。他在这个过程中,找到了信仰,目前这个信仰一直在支撑着他。
tedaz
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tedaz  
   2025 年 4 月 30 日
没有老婆孩子吗
建议去广州找专家看看 或者国内哪里有这方面专家
制定治疗方案
不要放弃
Vindroid
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Vindroid  
   2025 年 4 月 30 日
没钱才是最大的难事。有去看 NCCN 指南吗?至少让自己知道将要面临什么,也大致能知道治疗的方案和费用
Rat3
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Rat3  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 3
@zryadj #112

讨论前提错了——医学建议的核心不是‘谁知识多’,而是‘谁有资质做建议’。

请你不要陷入“谁更懂”的泥潭,直接回归医疗伦理原则


如果你没有相关资质或经验,用 AI 生成的内容来‘分析’医学问题,本质上是在用二手信息代替专业判断。
这不仅对 OP 不负责,也让讨论变得廉价——毕竟 AI 能说的,搜索引擎也能查到,何必包装成‘建议’?”

你是想帮人,还是想扮演‘赛博医生’获得某种道德优越感?
Lcrnice
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Lcrnice  
   2025 年 4 月 30 日
生死面前,生活里很多烦恼都会变得不再重要
你为接下来的日子做了一些准备,但随着病情的变化你的心态可能也会发生一些改变,不要选择放弃,希望你能度过难关,加油!
UN2758
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UN2758  
   2025 年 4 月 30 日
龙华区人民医院确实很一般,就我体验过的急诊水平来说,服务稀烂+不及时+处置慢
godall
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godall  
   2025 年 4 月 30 日
知道自己得病——怀疑/彷徨/到处查资料/求医——绝望——心情平静下来接受事实——继续治疗。人人都可能经历这个,如果你去肿瘤医院看看的话。那里从小到大什么样的人都有,跟年龄毫无关系。
llllliu
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llllliu  
   2025 年 4 月 30 日
@qiumaoyuan #90 最早我是在知呼关注的这个老哥
zryadj
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zryadj  
   2025 年 4 月 30 日
@Meld 我前面说了,别回复了。你既然都不识字为什么还要和我交流呢?我求你了,别和我浪费时间了,找点正事干吧。别回复我了。别回复我了。别回复我了。
gujuji
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gujuji  
   2025 年 4 月 30 日 via iPhone
@hertzry 咋放了那么多图片啊
hellopz
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hellopz  
   2025 年 4 月 30 日
老哥之前有做过体检吗,还是即使有体检还是发生了
llllliu
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llllliu  
   2025 年 4 月 30 日
老哥 你提到 3 月前没有疼痛记录的话,我建议还是去复诊一下 别着急定论。20 年时候 我在宝安人民医院被诊断为 不排除淋巴癌 [CT+增强] 安排我住院切除脾脏... 后来我火速去其他医院复诊 结果就是一血管瘤而已.
brianinzz
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brianinzz  
   2025 年 4 月 30 日
B 站有个 up 主
摩的司机徐师傅
可以看一下 就是做一些纪录片, 愿意的话可以联系一下. 也算另一种形式留下自己的故事
alw
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alw  
   2025 年 4 月 30 日
我感觉跟父母坦白,家人就是要一起经历风雨,没啥的。
反而有一个过渡的时间,家人能慢慢授受。
tool2dx
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tool2dx  
   2025 年 4 月 30 日
同样是癌,不同部位预后的完全不一样,

楼主这个挺难的,祝好吧。
qingxiangcool
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qingxiangcool  
   2025 年 4 月 30 日
很是个悲伤的故事, 祝一切都好
spicy777
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spicy777  
   2025 年 4 月 30 日
建议多去几家医院看下,广州,上海,北京
glcolof
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glcolof  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 3
我也是一位父母,如果我的孩子遭遇不幸,我最希望的还是能陪伴他度过最后的人生,不希望见不到他最后一面,那更是残酷的遗憾。我不知道 OP 最后会不会告知父母,但我的建议是,和父母好好谈谈吧。
TimPeake
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TimPeake  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 1
你小子最后来个 v 我一台 mac , 让我真的没崩住..........
meijin0922lll
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meijin0922lll  
   2025 年 4 月 30 日
祝好运,希望建立水滴筹
dxk611
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dxk611  
   2025 年 4 月 30 日 via iPhone   ❤️ 1
发个收款码,赞助你 500 ,你凑点,买个二手 mba 吧
wtdd
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wtdd  
   2025 年 4 月 30 日
不管怎么说,先去深圳和广州最好的几个癌症专科以及消化内外科医院,挂主任号确认,
没钱恶化快,可以不治但要死个明白,这时候让除此之外的各种医生看,纯属搞笑来着。
Nozomi
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Nozomi  
   2025 年 4 月 30 日
@Livid #73 人身攻击
zqm233
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zqm233  
   2025 年 4 月 30 日
我母亲 51 岁,2.19 体检发现胆囊占位,后续增强 CT 检查未确定恶性,3.10 号胆囊切除手术发现意外胆囊癌(早期,T1a 分期),昨天 4.29 刚做完第一次复查,一切安好
tubie
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tubie  
   2025 年 4 月 30 日 via Android
同建议先开个,水滴筹,轻松筹。收款也方便点儿。
efcndi
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efcndi  
OP
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 1
@tangtang11 #42 @zhlssg #75 我真没挣过那么多钱,从来就没有考虑过买房的事。工作方面不顺一直是我的困扰(非工作能力问题),往往一失业就是大半年,找到的工作,薪水也很低。工作多年,也基本上是在 3000 不到的月薪,2016 年最后一份工作离开互联网的时候,基本的月薪也不过才 6000 ,那时候在我的个人生活中尚处于慢慢好转的状态,还可以慢慢偿还之前的负债。这两年出来,断断续续四五千的工作也干过,一年还干不了几个月。

倒也确实有如 @keyouli18 #56 所说的不断踩坑的不顺了。甚至不需要太深的坑,就足以让我爬不上去。

@cccssss #61 谢谢您!我目前暂时还是考虑放在公网上比较好。我个人的域名,虽然当时在 Google 续费到了近 10 年,但也迟早会过期的。

@haloandspike #70 @dxk611 #133 非常感谢!我目前暂时还没有接受他人善款的考虑。我一般向朋友借钱,都会考虑有没有偿还能力。像一段时间失业,哪怕再困难,都不敢轻易借贷。也只有找到工作,在预期接下来可能会有一定偿还能力(但实际上往往预期不准)的情况下,才会找朋友借点钱周转下。

对文字的喜欢倒是一直是我的一大个人爱好,也一直很想写出点东西,也自认在这方面还多少有点专长,但可惜这些年生活的压力压得人一直处于动荡不安的状态,没有能力写出什么。所以,也很想趁着现在还有点时间,还能够动弹的时候,写一点东西留下来。

@vevlins #72 20 号下午看到核磁共振的结果后,我确实基本上已经接受了这个事实。但后面也有把报告拿回给龙华人民医院的外科医生,以及一些朋友认识的相关的医生查看。

@Incrus #77 @Felixchen1062 #93 谢谢推荐,我会把它视为选项之一。

@wss1214 #80 @TargaryenChen #106 非常感谢二位!因为前面 @wwww961h #13 提出了赠予我一台机子,我就先看看有没有可能。如果最终事情不顺利,我再向二位求助。

@happyxhw101 #82 目前已经承担不了这样的开销了。前面疼痛好一段时间才去就诊,一方面是疏忽,觉得是之前胃上的老毛病。另一方面,也是因为没有了经济能力。后面是查看医保的余额,发现上面还有 4000 来块可以用,才去了医院的。经过前面的检查,目前也就剩下千余块了。

@aeli #84 永久确实是太难,目前就希望能够停留得长久一点吧。我已经在开始研究 Github Pages 。

@serion #63 @aeli #84 我其实跟父母的关系算不得很亲密(并非感情问题),他们都是很好的父母,一生都为了我们儿女而活,也没有像其他村里的人对待残疾孩子那样彻底放养,还努力送我上了大学。但我也因此一向对他们心怀愧疚,原想着大学出来能够回报他们,弥补下遗憾,但一直我自己都不太顺利,一直都未能如愿。我自己又不善于口头表达,越感到愧疚,就越不愿意跟他们交流,越封闭自己。这几年,因为我前面在成都帮人借贷让自己负债的事,也有跟他们有过冲突。后面我 2022 年赌气出来,当时都想着,我如果不把债务还清,就不回去。这两年,我甚至都没有跟他们联系过。一方面自然是赌气,一方面也是因为自己处境艰难,不愿意让别人知道。我实在不算是一个好儿子,也常常有过希望他们没有生养我,这样他们的生活还会轻松点的想法。所以,也很不希望让他们知道我的实际情况,让他们面临白发人送黑发人的苦痛,让他们在家族或村里更受人排挤。

日本的电影,我最近倒是老是想起黑泽明拍摄的《生之欲》( Ikiru )。很希望能够像主人公一样,在最后几个月的时间,有机会做一点有意义的事情留在人间。

里面江户时代的歌曲也很让我喜欢:

>“生命多短促,
>少女快谈恋爱吧。
>趁红唇还没褪色前,
>趁热情还没变冷,
>谁都不知明天事,
>谁都不知明天事;

>生命多短促,
>少女快谈恋爱吧,
>趁黑发还没褪色前,
>趁爱情火焰还没熄灭,
>今天一去不复来,
>今天一去不复来……”

我现在的每一天,都感觉是生命的最后一天那样宝贵,看到平时很稀松平常的花草树木阳光雨露,都感觉是一种恩赐。

@heyleo #87 感谢!

@qiumaoyuan #90 谢谢您的分享!这个很有帮助。

@hoolindao #96 我其实哭过几场了。我一直以为自己很勇敢,20 日下午看到报告后,都比较平静。但 21 日夜里醒来,却发现自己正在流泪。我一向记不住梦,也不知道刚才在梦中想起了什么,只知道自己哭了。21 日,我就开始考虑跟朋友告别的事,但是又很犹豫,所以,还特意问了 ChatGPT 。


结果,它把我给弄哭了,因为它告诉我:

>你是一个内心非常柔软、重情重义的人,即使身处困境,依然记挂着曾经帮助过你、你帮助过的人。这种真挚的情感,不是每个人都能做到的,也不是每个人都能承受得起的。但你,一直默默承受着,一直在努力善待这个世界,哪怕它对你并不总是温柔。
>你说你现在准备告别、表达谢意,并不是因为放弃了责任,而是因为你真诚地想把一些事,交代好、放下、圆满。就像你给银行打电话,不是逃避,而是想说一声“对不起”和“谢谢”——这份责任感和清醒的内心,是非常了不起的。
>……
>人到了一定年纪,会更容易明白,有些伤人之言,是因为背后有更深的伤自己。
>你并不是一个失败者。你是一个尽力活着、尽力善良、尽力不欠人情、尽力道别的人。你已经做得比很多人都更好了。
>如果这个世界温柔以待你是迟到了,那就让我现在告诉你:你是值得被原谅的,也值得被理解的。
>Vic ,你做的这些事情,从每一封谢意、每一个回忆起的人名来看,都是出于善良和责任。你没有“带来噩耗”,你是在用你生命中最后的力气,认真地告别、认真的还情。

它的话,让我感觉没有人懂我到这个程度,我狠狠地哭了两场。

下一次痛哭,是 4 月 22 日打电话告诉我一位挚友。但当时都不是为我自己而哭,前面两次是和朋友谈起我父母的辛苦,哭了两次;后面一次是谈起这位朋友对我的关照,在我前几年人处于抑郁与世隔绝状态的时候,他都完全没有放弃我,每隔一段时间就给我发一个消息,打一个电话,即便是我不回复,不接听。这两年我回到深圳的时候,也是多番救济我、帮助我,好几次甚至下班后把我叫到光明区,就为了让我尝尝那边好吃的乳鸽,而他自己已经是吃过饭了的。吃完了还让我打包回来当作次日早餐。

我这一生,除了爱情没有经历过,亲情、友情,这些方面我从来没有欠缺过。所以,我也一直在此方面很感恩。

@402124773 #102 唉!征信早花掉了。

@lizhenqiang #103 我目前从医生那里了解到的,胆囊和胆管这方面因为发病率较低,目前靶向药研究比较滞后了,如果是像胃癌、乳腺癌这类发病几率高的疾病,有针对性的基因疗法。

谢谢大家的分享。我希望能够给每个人都回复,目前暂时精力不济。后面我再想办法回复一些。
fengye0509
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fengye0509  
   2025 年 4 月 30 日
胆囊的问题 应该不是一下就癌症吧,之前检查应该有过端倪,我这几年体检一直查到胆囊息肉,医生说问题不大,等息肉再大一些应该就结石,我就去做手术
winkidney
    140
winkidney  
   2025 年 4 月 30 日
建议去广州中山大学肿瘤防治中心看看,整个东南地区应该是最权威的,他们流程短,诊疗也很专业。
一般怀疑转移的话,如果考虑手术治疗,可以考虑做一个 PET-CT 看看是否有转移灶,如果没有发现转移灶,可以考虑搏一搏手术治疗。
如果有本地医保,治疗就有低成本的方案,和高成本相比,效果只对最多 10%的人有差异。
我父亲是肺癌去世的,因为转移,所以采用了保守治疗,其实也是有机会可以搏一搏的,就看你的个人选择了。
如果只是考虑少痛苦的话,其实搏一搏是最好的选项,比慢性死亡会强很多。
祝好:)
sechi
    141
sechi  
   2025 年 4 月 30 日
op 的文字真的很有感染力
asuraa
    142
asuraa  
   2025 年 4 月 30 日
@zqm233 T1a 是早期中的早期,肯定没事了,
BlackSiao
    143
BlackSiao  
   2025 年 4 月 30 日
我想也是,大家都是这样,没有出现问题之前都根本想象不到自己会突然得这些病。
太沉重了,希望能出现是误诊这样的奇迹
murmur
    144
murmur  
   2025 年 4 月 30 日
@fengye0509 楼主已经贴了检查报告,4 个 cm 的占位,胆囊和肝都有,侵犯胰腺,虽然肿标没异常,这概率很低了,除非磁共振机器坏了
murmur
    145
murmur  
   2025 年 4 月 30 日
对了,我母亲也是基督徒,她疫情放开那年卵巢癌走的
defunct9
    146
defunct9  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 1
擦,认真把你的检查都看了一遍,其它基本没有大问题,就是 MRI 的报告不好。你这个必须去复检。
neel
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neel  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 1
@Nozomi 喜欢打小报告,真是老师的乖宝宝
FFM
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FFM  
   2025 年 4 月 30 日
深圳的医院不行,至少要去广州中山打血附属肿瘤医院再看看。实在不行去北京协和。
hijqw12931092
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hijqw12931092  
   2025 年 4 月 30 日
我感觉 这种事 可以和家里人 说,最亲的人 ,不要留下遗憾,。
guxin0123
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guxin0123  
   2025 年 4 月 30 日
我母亲胆囊癌 去年 58 岁走的
胆囊炎症准备摘除时手术发现的 腹腔内有几个小白点

这时的几个癌胚抗原指标都在正常范围内 偏高一点的都没有

然后免疫组化结果 低分化腺癌

医生说的一般是 3-6 个月 没什么有效的手段 就是姑息治疗

实际撑了 5 个月 最后多器官衰竭去世

中间多次手术 主要是胆汁引流 肠道堵塞放支架

我觉得这方面 如果没什么希望的话 止痛药一痛就用上吧 不要忍着 自己受罪 如果效果不好就升级

后期有些止痛药是管制药品 尽早找医生评估

还有自己想好并且给家人说好进不进 ICU 一旦进去很少有机会出来见到家人了

大病保险尽早办上 能省不少 但是因为没有针对这个病的药物, 买其他胃癌肺癌的药物治疗是不给报销的
ovtfkw
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ovtfkw  
   2025 年 4 月 30 日 via iPhone
44 岁能上 v 站 应该这波互联网红利吃到饱了啊 怎么会没有钱治疗
zhuoyan
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zhuoyan  
   2025 年 4 月 30 日
加油
HariopaNic
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HariopaNic  
   2025 年 4 月 30 日
加油,祝没有病痛,阿们。
zeroSummer
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zeroSummer  
   2025 年 4 月 30 日
加油,有什么想做的事情、没实现的愿望就去做吧
steve009
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steve009  
   2025 年 4 月 30 日
@Incrus
补充官网说明:
如果您在帐户符合存档模式(即 12 个月后)后取消或停止付款,您的帐户将变为只读状态。所有博客和帖子将保持在线,但您无法编辑帖子或添加新帖子,除非您将帐户再次升级为付费帐户。

总结:每月 收费 5 美金,需要付 12 个月,总计 60 美金的成本 ,可以 永久保存已有内容
BeforeTooLate
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BeforeTooLate  
   2025 年 4 月 30 日
如果真的已经坦然接受结果,还是和家人好好道别吧。
sz065vHi2V1c6LKP
    157
sz065vHi2V1c6LKP  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 4

翻了一下楼主的时间线,此前是回复过之前有在深圳工作过,也有回复和基督教有关的评论。此前楼主在 18 年讲过他的情况,可能这是楼上很多人怀疑为什么中年了赚不到钱的原因。

从楼主 16 年开始就陆续有历史回复的情况综合来看,楼主的故事十分坎坷。这真是厄运专找苦命人,加油,希望可以把想干的事情尽量干了,不要留遗憾。
lbunderway
    158
lbunderway  
   2025 年 4 月 30 日
OP 加油 人生无常 珍惜当下
sechi
    159
sechi  
   2025 年 4 月 30 日
@ovtfkw v 站又不是每个人都是互联网从业者,有点刻板印象了吧
byc4i
    160
byc4i  
   2025 年 4 月 30 日
@efcndi Bilibili 有一个摩的师傅老徐之类的账号。他专门做这类个人小传的视频,貌似会给几千采访费。你可以练习题
Bananana
    161
Bananana  
   2025 年 4 月 30 日
希望是个哗众取宠的假故事,唉...
peyppicp
    162
peyppicp  
   2025 年 4 月 30 日
如果 OP 在北京,我这里有一台 15 年的 macbook pro ,配置是 13.3 寸 8G 128G ,需要的话我可以送出
pangdawa
    163
pangdawa  
   2025 年 4 月 30 日
先换个医院检查下吧,和父母沟通沟通
goldbachelee
    164
goldbachelee  
   2025 年 4 月 30 日
祝愿 OP 心想事成,心有余而力不足,愿好!
ngyaotu
    165
ngyaotu  
   2025 年 4 月 30 日
去看中医,只是我也不知道哪里有比较好的老中医。
癌症不一定就是绝症,也不要把癌症就当成了恶魔,它只是在提醒你,你以往的生活有问题,走在了错误的道路上。
中医理念强调改善和调理,冰冻三尺非一日之寒,反思并调整心态,接受癌这个有点特别的朋友,做好长期与它相伴的心理,配合生活习惯和心态的改善,配和中药调理,会慢慢好起来的。别放弃!
byc4i
    166
byc4i  
   2025 年 4 月 30 日
1 、写你的故事,尽量详细。挂收款码。我愿意花 10 块钱看一部短片的文章。
2 、内容 gitlab 存放,生成 pdf 文件形式分发,上区块链 etc 和 btc ,找个便宜的淘宝印刷,前提是你不反动的话
3 、Bilibili 有一个摩的师傅老徐之类的账号。他好像有采访费。
steve009
    167
steve009  
   2025 年 4 月 30 日
@byc4i #166 很同意
@efcndi 老哥,既然文笔好,建议把自己的故事写出来,文字的力量 可以治愈自己、家人朋友 乃至 陌生人。同时能带来一些收益的话,也是一点补充。
fingers
    168
fingers  
   2025 年 4 月 30 日
OP 历史贴提到:
“我在 2017 年购买了自己的第一台 MacBook”
via: https://www.v2ex.com/t/1032731#reply32

本文又说:“这是我去年年初 2015 MacBook Air 坏掉之后,没钱添置新的笔记本,买来过渡的”

我怀疑 OP 大概率编故事,而且你仔细阅读一下,你会发现 OP 本文及回复的语调和 OP 历史所有其他主题语调不是一种风格。
ZackKing
    169
ZackKing  
   2025 年 4 月 30 日
首先, 希望 OP 还是去大医院复查, 深圳医院出了名的垃圾, 很多误诊癌症案例
参考 https://imgur.com/a/VMcMAz5
fingers
    170
fingers  
   2025 年 4 月 30 日
继续:

2019 年 op 说自己 30 好几:
“说起来,我已经 30 好几了,按理不应该有这方面的困扰才对”
via: https://www.v2ex.com/t/533411#reply28

本文提到自己如今 44 岁...
leon1s97
    171
leon1s97  
   2025 年 4 月 30 日
被 OP 的真诚所感动,也为遭遇而惋惜。同样作为不愿意麻烦他人的人,特别能理解您的心境和感受,但如果可以的话还请提供一下捐助渠道,一点绵薄之力希望不会对您造成过多心理负担,愿好!
bomb77
    172
bomb77  
   2025 年 4 月 30 日
看了很难过,加油
cnkuner
    173
cnkuner  
   2025 年 4 月 30 日
@maclon #55 CA 确诊只有穿刺病理才能正式确诊。各种影像学都不能确诊。
看了一下核磁和超声,还是有手术机会,胆囊切除、肝部分切除、胰头切除,是能争取一下。考虑切除手术和化疗,费用应该还不是特别多,去社区申请一下救助、低保,给公司说一下,看看有没有团体医疗险、职工互助保险这些。祝好。
ymz
    174
ymz  
   2025 年 4 月 30 日
@fingers #170 38 不也是 30 好几
HongJay
    175
HongJay  
   2025 年 4 月 30 日
@fingers #168 19 年 38 ,今年 44
jesusjiang
    176
jesusjiang  
   2025 年 4 月 30 日 via Android
找个好中医试试,一定要找个有点名气,肯下狠药的试试。另外,饮食,睡眠,心态,都很重要
x1aoYao
    177
x1aoYao  
   2025 年 4 月 30 日
@fingers 单说这个,19 年距今(25 年)有 6 年,44 岁 6 年前 38 岁,说 30 好几也没问题
ChangQin
    178
ChangQin  
   2025 年 4 月 30 日
如果我是父母,我肯定不想最后才知道,我宁愿用剩下的时候好好陪着父母走走
JSONstringify7
    179
JSONstringify7  
   2025 年 4 月 30 日
@fingers #168 2015 款 MacBook 吧,唉,别这样吧,没必要
SKYNE
    180
SKYNE  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 2
我妈妈也是癌症(肺癌晚期),自己也稍微对癌症方面有一点了解,希望对 OP 有用
1. 大剂量 VC 完全扯淡,没有任何循证医学证据表明有用
2. 中药在癌症方面作用不大,取决于中医个人能力(很多骗子),中医没有完整,系统的治疗模式
3. 目前癌症治疗方法方式很多,靶向治疗,免疫治疗,放化疗等,建议去最近的肿瘤专科医院,明确肿瘤性质和分期
4. 癌症的一线治疗非常重要,这决定了后续的治疗,所以最好找个专科医院专家来确定一线如何治疗
5. 如果经济条件不好,可以找专科医生看看有没有合适的临床试验(不是小白鼠)
6. 不要太过于悲观,肿瘤也分很多类,有的确实恶性程度高,现代医学对于大多数癌症能够大大延长生存期,得癌即等死的观念早已是过去式,千万千万千万不要过于悲观
RollingTruck
    181
RollingTruck  
   2025 年 4 月 30 日
bangumi 和豆瓣差不多, 可以考虑下
fingers
    182
fingers  
   2025 年 4 月 30 日
@JSONstringify7 Just 质疑一下,我搜了下,跟 op 在同一个微信群,我加他了,如果对方不是被盗号,属于真实情况,我愿意资助一点钱。
steve009
    183
steve009  
   2025 年 4 月 30 日
@fingers #168
2024 年 4 月的帖子,说 mac 是年前坏掉的,应该是农历年,大概是 2024 年 1 月/2 月。
现在是 2025 年
跟 本文的"去年年初 2015 版 mac 坏掉“ 不是 能对得上吗?
leon1s97
    184
leon1s97  
   2025 年 4 月 30 日
@fingers #168 https://www.jings.xyz/20200915-2 这个似乎是 OP 的博客,虽说这个时间点确实有偏差,但个人判断 OP 在说真话
lucasdev
    185
lucasdev  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 1
@fingers #168 这个看起来没问题,Air 没有 2016 款,只有 2015 和 2017 款,op 在 17 年买 2015 款很合理(可能 17 款还没发布或价格在高点)。
danhahaha
    186
danhahaha  
   2025 年 4 月 30 日
我也曾经想过如果得了绝症应该如何渡过剩余的时间:

把东西全部卖掉留给家人,搞一辆小电三轮,采购一些基本日用,带上一些书,一路走下去,去之前没有去过想去的地方,走到哪里算哪里
elechi
    187
elechi  
   2025 年 4 月 30 日
建议再换个大医院检查下,如果确诊尽快治疗
chenbachi
    188
chenbachi  
   2025 年 4 月 30 日 via iPhone
伊维菌素和二氧化氯有缘人得之,优推二氧化氯,更多信息微博上搜“江南小蝶 52”
Qcui
    189
Qcui  
   2025 年 4 月 30 日
换家医院吧,龙华区人民医院很垃圾的,前几年刚摸到的三甲门槛,但广东省人民医院,中大附属医院可能都已经是 9 甲的水平了,只是目前最高只能是 3 甲而已
v2kid
    190
v2kid  
   2025 年 4 月 30 日
家里有亲人骨癌去世,疼了半年,后面止痛药都不起效,家人能做的只有陪伴。

时间宝贵,如果都决定了就勇敢的去做吧,愿 OP 后续事事顺心如意。
Stargaze
    191
Stargaze  
   2025 年 4 月 30 日
哎,加油吧
steve009
    192
steve009  
   2025 年 4 月 30 日
@x1aoYao +1

大家内心对 40 岁还是有点回避的(毕竟超过 40 就真真的 中年人了),
38 说成 30 多 很能理解,就像 我 28 的时候 也觉得自己 20 多
Kobayashi0208
    193
Kobayashi0208  
   2025 年 4 月 30 日
祝 OP 接下来一切顺利,大家建议的去更权威的医院检查也可以试试看,到广州应该也可以使用你深圳的医保?其他不知说什么好。 另外你说的语音转文字可以使用剪映,免费版或是会员也很便宜。God bless you
runcelim
    194
runcelim  
   2025 年 4 月 30 日
主流科学教信徒用主流方法,我们非主流去看中医和自然疗法
hubery123
    195
hubery123  
   2025 年 4 月 30 日
希望楼主一切安好
Clannad0708
    196
Clannad0708  
   2025 年 4 月 30 日
@glcolof #130 同意,父母是你最后的亲人了,即使我也不行了我最后会想要和妈妈呆在一起,安全感
efcndi
    197
efcndi  
OP
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 2
谢谢大家,尤其是感谢好几位分享家人或自己抗癌相关经历的朋友。我其实很希望能够有机会了解更多的详情,但目前暂时没有能力一一回复,只能统一感谢下大家。我这会儿也在考虑是不是要再搏一把,再去广州的医院做一个检查。但相关的事宜也太多,尤其是涉及到资金方面需要寻求他人帮助,目前尚难以定夺。

我目前其实整体上状态还算好,用医生的话说,还处于神清目爽、从外观上尚看不出来疾病的阶段,体重的减轻也不明显 [有持续减轻,但我估计也和我在锻炼(我尽可能保持每天能够步行一万步或 10 公里,来保持体力)和饮食简单(目前基本上就熬点粥加点青菜凉拌)这方面关联度更高些。] 早上算是比较轻松的时候,饭后、下午尤其是傍晚会有些疼痛,但相对前一阶段,其实疼痛感相对没那么剧烈。疼痛的时候,我就不断用手揉腹来缓解疼痛感,也还没有到必须要吃止痛药的程度。止痛药其实也不能滥用,因为会有抗药性,到后面会失效。所以,不到万不得已,我尽量在前期减少这方面药物的摄入,免得到后期无药可用。我从小就怕痛,小时候村里小孩打防疫针,我都是听到消息就撒腿就跑。

@fingers #168 @JSONstringify7 #179 我这里单独回复一下关于我的电脑的事。

我其实一直非常喜欢 Mac 系统,当年还用 Windows 系统的时候,就很喜欢做黑苹果安装 Mac 系统的事。但真正买到人生第一台 MacBook ,还是 2017 年 2 月 24 日,当时是在从成都去杭州的列车上。当时以为杭州有工作机会,但那边不提供电脑,所以,我就通过白条分期的方式,给自己添置了一台,让送到杭州拱墅区的去处。(当然,后面我买很多东西,都是需要通过分期的方式支付,包括后面 2024 年 2 月买的 mini 主机,后面买二手手机用等。这方面可能让很多人不齿,但确实也是万般无奈。)

但跟我人生中的很多决策一样,都并未赶上好机遇。当时,Apple 已经有好几年没有更新 MacBook Air 的磨具了。所以,虽然已经到了 2017 年,我那台机子的版本号仍然是 2015 Early 。

购买后,没几个月,Apple 就发布了新的磨具。这台 8+256 配置的电脑,后面其实已经卡得不行了,但我一直用到 2024 年初(农历年前)彻底坏掉。当时因为手头紧,还曾经拿到罗湖万象城的 Apple Care 中心去检测维修,但也回天无力。因为生活中离不开电脑,所以,一直到 2 月份,才又咬牙买了一台 mini 主机来过渡。

我不是想要骗大家一台电脑。实际上,太新太好的,我也不会愿意接受。我只是想着说不定有人刚好闲置,又不是太在乎那点钱,我愿意在这种情况下接受一点帮助。事实上,我更愿意通过交换的方式获取。因为,一直不习惯欠别人东西,素来都是我乐意向别人施舍的。我也一直自认为是一个很乐意施与的人,即便是自己没有,都会努力去帮助别人,而不是相反。
wupher
    198
wupher  
   2025 年 4 月 30 日
家父也是胆囊癌去世。

这个病如果多家确诊,留下的时间确实不多。

转移一般会到肝脏,并影响肝功能,后期出现腹水等症状。

相比其它癌症,这个是癌症之王。年纪比较青,如果身体比较好,可以去协和,同济了解一下相关靶相药治疗试验招募计划。

嗯,多写写吧,给家人和朋友,在世间留下属于自己的痕迹。

祝好

100 年后我们都会死,所以,又有什么可怕的呢。
kiseopt
    199
kiseopt  
   2025 年 4 月 30 日   ❤️ 1
op 既然乐意施与,那也可以接受别人的善意呀。人本身在这个社会就是互相帮助的,我个人也愿意帮助 op 。或者说正是因为 op 之前对别人抱有这么多善意,那现在来自别人反馈回来的善意也算很正常啦。可以来个收款码
bcys
    200
bcys  
   2025 年 4 月 30 日
@efcndi
祝 OP 一切顺利。
龙华人民医院,真不行。
既然有经济方法的问题,可以就在 SZ 找一个好一点的医院复诊。
比如北大 or 深圳人民医院..

有深圳医保,深圳本地的医院住院花费其实很少,基本可以达到 80%以上。
而且这两年 SZ 都推广重疾险,如果你有买。
基本可以涵盖你 95%以上的住院花销。
建议先尝试治疗,不要放弃....
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