这是一个创建于 1089 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
前段时间在 v2 发帖求推荐人体工学椅，有 v 友建议去医院查查，其实已经查过了，当时结果没出来。
当时主述症状是头晕，我本人以为是颈椎问题造成的，跟医生交流，得知我两年没做过体检，就让我做比较全面的血液检查，还有颈椎 ct 、脑部核磁共振，大脑多普勒等。
一周后去医院看结果，脑部没有任何问题很欣慰，颈椎有点问题也不是大问题，程序员谁颈椎没点毛病呢，尿酸高，也还好，正好给动力节食加减肥，甘油三酯高，要彻底注意清淡饮食和减肥了。
可是可是，医生翻着最后一页的单子，是抗体指标，抗核抗体 1:100 （阳性）抗 SSA 抗体（强阳），医生突然严肃的问我平时眼睛干吗？我说挺干的，当时眼睛很不舒服，想进去了沙子，异物感，看东西模糊。医生让我张嘴，看我舌头，然后说舌头还行。然后说，你这抗体挺严重的，赶紧去挂协和的号，确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征
当时主述症状是头晕，我本人以为是颈椎问题造成的，跟医生交流，得知我两年没做过体检，就让我做比较全面的血液检查，还有颈椎 ct 、脑部核磁共振，大脑多普勒等。
一周后去医院看结果，脑部没有任何问题很欣慰，颈椎有点问题也不是大问题，程序员谁颈椎没点毛病呢，尿酸高，也还好，正好给动力节食加减肥，甘油三酯高，要彻底注意清淡饮食和减肥了。
可是可是，医生翻着最后一页的单子，是抗体指标，抗核抗体 1:100 （阳性）抗 SSA 抗体（强阳），医生突然严肃的问我平时眼睛干吗？我说挺干的，当时眼睛很不舒服，想进去了沙子，异物感，看东西模糊。医生让我张嘴，看我舌头，然后说舌头还行。然后说，你这抗体挺严重的，赶紧去挂协和的号，确定一下是红斑狼疮或者干燥综合征
 |
1
ersic 2021-11-15 14:51:32 +08:00
这不还没确诊呢，也许只是医生搞错了。
|
 |
2
c88155745 2021-11-15 14:53:16 +08:00
多多笑笑
|
 |
3
Leonard 2021-11-15 14:54:16 +08:00
没确诊就先别着急
|
 |
4
sdfh8412 2021-11-15 14:54:57 +08:00  1
没事儿 死不了 还有晚上关灯别玩手机
|
 |
5
xiao109 2021-11-15 14:55:56 +08:00 41
这俩也算不上绝症吧，只能说是难以彻底治愈的顽疾。绝症是得了之后很快就会死的
|
 |
6
wangkun025 2021-11-15 14:57:13 +08:00
除了最后一段，我们基本一样。包括做过的检查。
|
 |
7
psnnf 2021-11-15 14:57:30 +08:00
颈椎病+眼睛干+抗核抗体就确诊了？这个有点魔幻吧？
|
 |
8
clf 2021-11-15 14:58:16 +08:00
红斑狼疮现在的医疗水平应该是可以及时治疗抑制的。生活上可以达到正常人的水平，只要治疗及时，可以做到无症状长期生存。
|
 |
9
ygweric 2021-11-15 14:59:06 +08:00
赶紧复查了再说， 祈祷
|
 |
10
EPr2hh6LADQWqRVH 2021-11-15 14:59:22 +08:00
男性 SLE 的话确实比较罕见，但也没到绝症的程度，日常吃吃激素抗虐药维生素 D 就算控制了。
不能劳累，要不考虑下转行吧。 |
 |
11
love2020 2021-11-15 14:59:33 +08:00
我也是得了一种无法治愈的疾病。
|
 |
12
dxgfalcongbit 2021-11-15 15:00:51 +08:00
这两个病都是女性发病率高，楼主是妹纸？
|
 |
13
csunny 2021-11-15 15:02:28 +08:00
自体免疫疾病，没事的，放松。你这还有药。
我这都没药，桥本氏甲状腺炎了解下。 |
 |
14
eason1874 2021-11-15 15:02:31 +08:00
绝症多得是，糖尿病什么的，每几个人里就有一个人是终身与绝症共存的，往大街看一眼，里面就有绝症患者
永久性疾病控制好了基本不影响生活，问题不大 |
 |
15
robinlovemaggie 2021-11-15 15:03:18 +08:00
请以最终协和医院的化验科结果为准。
|
 |
16
susunny 2021-11-15 15:03:31 +08:00
还以为是多发性硬化~
|
 |
17
MarkP 2021-11-15 15:05:08 +08:00
这不是还没确诊吗
|
|
18
wangkun025 2021-11-15 15:06:22 +08:00
@csunny 桥本我也有。是症候，不是啥大问题。
|
 |
19
sanggao OP 8
我晕，我辛苦编辑的一段咋没有了？?
后来去了协和，协和有全国最好的风湿免疫科，挂了专家的号，医生看了我上家医院给的指标，就说不是狼疮，可能是未分化结缔组织病或者干燥综合征，让我不要压力太大。后来就让做了各项检查，包括尿，血，肝肾等，血沉，类风湿因子，蛋白电泳，抗体图谱检查等。 最后确诊是干燥综合征，是的，这种病男性很少的，我也不知道为啥，就我得了，思来思去，想不通，这种病专门攻击身体的腺体，可能要永久的干眼症，伴随反复的口腔溃疡 |
 |
20
passon 2021-11-15 15:06:56 +08:00
wc, 我眼睛也干
|
 |
21
linora 2021-11-15 15:09:12 +08:00
祝好
|
 |
22
wdaye 2021-11-15 15:09:41 +08:00
以后想吃点啥，就吃点啥吧
|
|
23
sanggao OP 最近压力特别大，眼睛因为干燥结膜炎，滴了两周的药，还是不见好，它时刻在提醒着我这个绝症，干燥综合征，永远没有眼泪，眼睛要瞎了。
口腔也是很干，不知道是不是心理作用，感觉从来没有这么干过，半夜都要起来喝水。 30 岁，突然觉得就世界末日了，职业生涯断了，成了家人和老婆的累赘了 |
 |
24
raycool 2021-11-15 15:12:38 +08:00
原发性干燥综合征属全球性疾病，在我国人群的患病率为 0.3%～ 0.7%，在老年人群中患病率为 3%～ 4%。本病女性多见，男女比为 1：9 ～ 20 。发病年龄多在 40 岁～ 50 岁。
|
 |
27
lloovve 2021-11-15 15:18:32 +08:00 via iPhone 5
我得强直性脊柱炎十几年了，比你这个要严重，死不了就行，看淡一点
|
 |
28
meshell 2021-11-15 15:19:39 +08:00
我 MG 才绝症呢。
|
 |
29
lilogo 2021-11-15 15:20:30 +08:00
最近眼睛也干的不行，看来要去医院看看了
|
 |
30
wellsc 2021-11-15 15:22:44 +08:00
这不是绝症啊
|
 |
33
skiy 2021-11-15 15:25:00 +08:00
我眼睛一直都很干。无所谓了，生死有命。
|
 |
34
qq976739120 2021-11-15 15:25:18 +08:00
这不是还没确诊吗,希望是虚惊一场,另外这也不是什么绝症,乐观点
|
 |
36
nmap 2021-11-15 15:25:49 +08:00
干眼症而已，这就叫绝症了？？我理解一年内就要挂的才算得上绝症。。。
|
|
37
sanggao OP |
 |
39
sjhspp 2021-11-15 15:28:04 +08:00 70
作为干燥综合征患者的家属，来答一波，我媳妇是 7 年前确诊干燥综合征，当时持续高烧 40 度一个星期，去医院抽血检查，指标各种不正常，血小板才 50+，后来经过一系列化验，包括血沉，免疫球蛋白，穿刺等等，最后确诊干燥综合征，当时心情很糟糕，因为这个病是终身的，需要一直用药，也有些不甘心，所以找黄牛挂了北京协和的号，再次确诊就是干燥综合征，只能接受现实，现在 7 年过去了，除了每年两次定期复查，每天吃泼尼松、赛克平、纷乐和钙片之外，对生活没有任何影响，所以楼主其实不必太在意，因为你才刚确诊，所以心理难免接受不了，这种感觉我是可以理解的，我媳妇当时确诊之后天天哭，觉得这辈子就完了，现在天天也开开心心生活，没有什么影响，这种病是自身系统免疫疾病，是慢性病，只要保持生活作息健康，吃点药控制一下，跟正常人没有任何区别，说这些也是希望楼主可以尽快走出这段悲观的情绪，毕竟有过同样经历，感同身受，祝好，加油
|
|
41
psnnf 2021-11-15 15:31:20 +08:00
说实话，在如今这个社会，慢性病谁没有一二个。哎，习惯就好。
|
 |
42
VVValent 2021-11-15 15:32:16 +08:00
抱抱
|
 |
44
rcg1997 2021-11-15 15:34:47 +08:00
加油 V 友
|
 |
45
xaoflysho 2021-11-15 15:34:47 +08:00
“若无其他自身免疫性疾病，干燥综合征不会影响预期寿命。”
不知道这么说楼主会不会好受一点。 |
 |
46
toaruScar 2021-11-15 15:35:14 +08:00 via iPhone
目前眼睛容易干的话可以试试看一种叫 moisture chamber glasses 的特制眼镜，可以减慢眼球里水分的蒸发。
|
|
47
sjhspp 2021-11-15 15:36:42 +08:00 2
@sanggao #43 每年复查两次，大夫会根据复查化验结果调整药量，我媳妇刚确诊的时候泼尼松一天 7 片，现在已经减到一周一片了，所以不用太过担心，保持好心情，好的生活作息，好好生活就好，当然想要停药好像比较难，所以每年药钱是一笔小开销，剩下的真就跟平常人没什么区别，不影响生活和工作
|
 |
49
jerryjhou 2021-11-15 15:39:27 +08:00 via Android
红斑狼疮一不是 STD ，二可以治疗，如此矫情...糖尿病、高血压、痛风也是绝症啊
|
 |
51
angryfish 2021-11-15 15:39:52 +08:00
红斑狼疮就要到协和了？太夸张了吧。
|
 |
57
learnshare 2021-11-15 15:50:41 +08:00
先查明白确认了再说
免疫问题算不上绝症，但可能是一辈子无法摆脱的问题，而且大概率有遗传性 比如我，紫外线过敏，白天几乎不出门。好在两年多逐渐减轻了，不至于白天都要拉窗帘 |
 |
58
notejava 2021-11-15 15:52:48 +08:00
交感型颈椎病，十有八九了，头晕视线模糊心慌胸闷，症状无数，求医无用的，练爬行能救你一命。
|
 |
60
bugsnail 2021-11-15 16:00:27 +08:00
|
 |
63
Cagliostro 2021-11-15 16:07:12 +08:00
眼睛干？我每次熬夜睡醒也会眼干，害怕😰
|
 |
64
gakkiismywife1 2021-11-15 16:09:04 +08:00
干燥综合征是啥症状
|
 |
66
3573535 2021-11-15 16:09:34 +08:00
左手环，右手糖，双肩合并天下无敌
|
 |
67
tiktokxxxx2020 2021-11-15 16:09:36 +08:00
最终结果还没出了......就跑来这发帖........真不是标题党.......
|
 |
69
quan999 2021-11-15 16:11:51 +08:00
理解这种心情，祝好。回想几年前确诊乙肝携带时，也是窝在出租屋里哭，难受得不行，日常怕传染给周围的人，又不方便直接说。
|
 |
70
jymsy 2021-11-15 16:18:40 +08:00
所以你之前头晕跟干燥症后关系么？
|
 |
71
VoChace 2021-11-15 16:20:45 +08:00
建议楼上诸位论坛医生明天开们放号看病呢，不比你们现在每天苦哈哈地写代码强。
|
 |
73
NeedforV2 2021-11-15 16:38:59 +08:00
LZ 放轻松，好好活着
|
 |
74
Borden 2021-11-15 16:43:21 +08:00
卧槽，怎么感觉这楼炸出来一大堆绝症患者。。。。感觉整个论坛就没一个好人儿了。。。
|
 |
75
yEhwG10ZJa83067x 2021-11-15 16:43:27 +08:00
红斑狼疮不是那么容易得得！
|
 |
76
allforone 2021-11-15 16:48:48 +08:00 13
@VoChace 楼主来 v 站跟网友说话，大家聊天鼓励他。你这号人来干嘛，不喜欢这个帖子走就行了，用得着在这嘲讽？**玩意
|
 |
77
Diphia 2021-11-15 16:56:55 +08:00
LZ 放轻松，现代人有个一两个慢性病挺正常的
"medical science has made such tremendous progress that there is hardly a healthy human left." By Aldous Huxley |
 |
78
dothis 2021-11-15 16:59:56 +08:00
兄弟、放平心态、别百度、别谷歌
谷歌一搜全是病、百度再搜坟已定 我之前就被误诊过两次、那心情真的是难 不管是不是误诊、好心态都很重要 |
 |
79
Felldeadbird 2021-11-15 17:04:24 +08:00
只要不是短期发热，呼吸困难、全身使不出力 这种严重影响导致你需要时刻住院的疾病 都不用太担心。
只要不用住院的疾病都不是可怕的疾病。 |
 |
80
acupnocup 2021-11-15 17:05:00 +08:00
就一个常见病非要说自己是绝症，确实是脑子有病
|
 |
81
rioshikelong121 2021-11-15 17:16:28 +08:00
楼主你尿酸多少来着。。
|
 |
82
haochen2 2021-11-15 17:16:47 +08:00
wc ，我也整天眼干
|
|
83
rioshikelong121 2021-11-15 17:17:26 +08:00
我草我之前也经常口腔溃疡。。但是我眼睛不干
|
 |
84
toxicant 2021-11-15 17:17:36 +08:00 1
|
 |
85
BurneJones 2021-11-15 17:20:17 +08:00 via iPhone
楼主加油，合理休息应该可以控制的。还年轻，还有美好的生活要继续的，一起加油
|
|
86
BurneJones 2021-11-15 17:20:36 +08:00 via iPhone
楼主加油，合理休息应该没事的。还年轻，还有美好的生活要继续的，一起加油
|
 |
87
wyx119911 2021-11-15 17:21:10 +08:00
兄弟放平心态，现在的人很多都患有终身无法治愈的疾病，随着时间过去就接受了
|
 |
88
v2orz 2021-11-15 17:34:13 +08:00
问题不大，换个角度，跟终身吃二甲双胍，或者非布司他有多大区别呢？
还有强直性脊柱炎 重度腰椎间盘突出 放宽心态，好好生活，加强关注身体 |
 |
89
satoru 2021-11-15 17:41:23 +08:00
楼主加油，希望你可以勇敢面对，战胜疾病。
|
 |
90
freelancher 2021-11-15 17:53:46 +08:00
这个算是慢性病吧。不算绝症。
我身上也有几个慢性病，很折磨人的。 只能说看开一点吧。多心理疏导一下。 |
 |
91
jackzhengjbs 2021-11-15 18:00:21 +08:00 via Android
加油老哥
|
 |
92
maweihao999 2021-11-15 18:04:12 +08:00
心情最难受的这几天过去就好了。我当时得胆结石，医生说只能切胆的时候我也是难受了几个月，后来就淡忘了，还是该吃吃该喝喝。
|
 |
93
blufaux 2021-11-15 18:08:39 +08:00 via iPhone
鼻炎算绝症吗？
|
 |
94
shenqi 2021-11-15 18:18:17 +08:00
楼主放轻松，加油。
|
 |
95
stephenyin 2021-11-15 18:53:55 +08:00
@sjhspp #39 很无理的打听下，女性的这个病会影响性生活么？如果介意回答就请当作没看见，谢谢。
|
 |
96
zzlatan 2021-11-15 18:56:18 +08:00
吃好日骚
|
 |
97
lilith01 2021-11-15 19:04:07 +08:00
卧槽 我前段时间也反复口腔溃疡
|
 |
98
lepig 2021-11-15 19:17:24 +08:00
@sanggao 我怎么感觉和楼主一样呢。 想问下你平时看电脑久了眼睛会有胀痛的感觉吗？我有的时候痛一天，然后晚上回去睡一觉第二天就没了。 但是过个一二个星期(有时候可能半个月一次)又会有这种感觉。 我也经常口腔溃疡。
|
 |
100
ik 2021-11-15 19:25:38 +08:00 via iPhone
楼主加油
我身上还有一些奇怪的症状… 等有心理准备了我也去检查一下😅 |
Select Language