这是一个创建于 281 天前的主题，其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
农历新年前身体不怎么舒服，去耳鼻喉科看医生很不幸的确诊为鼻咽癌。且已经至少一侧淋巴转移。属于晚期，人在广州但年后打算去上海质子医院治疗。碰碰运气。
35 岁等来的不是裁员的中年危机，而是死神的敲门钟。
还好我还未婚没有子女，唯独觉得很对不起父母，至今仍然瞒着父母。怕他们接受不了。
擦过一些资料，这个病五年生存率还算好，但我我担心自己太晚发现，可能有多处转移。
因为住院必须家属陪伴，必须告诉父母，我想问问我应该如何委婉的告诉他们？
如果我还有五年命，我应该如何高质量的生活？
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googlefans 281 天前
鼻咽癌前期有啥症状？
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rykiechin OP  1
@googlefans 鼻塞，鼻涕偶尔带血，容易会吸鼻涕而不是喷出来。耳朵孔变小变敏感
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VforVendetta 281 天前 5
多陪陪父母
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yifangtongxing28 281 天前
跟加班有关系吗，现在很多病年轻化了
祝好运 |
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rykiechin OP @yifangtongxing28 没多大关系吧。我加班不多，原因已经不重要了。
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ftd2009 281 天前 19
别去做别人认为的高质量生活了，做自己喜欢想做还没好好做的事就是了，陪自己深爱的人。
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churchmice 281 天前 via Android
想想你还有什么没做的，去做吧
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wonderfulcxm 281 天前 via iPhone
大部分时间都会在医院吧，能做的事也不多
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chutsetien 281 天前 6
请问 OP 是广东本地人还是外地赴广东工作者？
因为刚才查了一下维基百科发现广东地区鼻咽癌的患病率莫名其妙地高。这是与基因有关还是纯粹因为当地环境因素？ > 鼻咽癌在美國和大多數其他國家並不常見，在大多數人群中每 10 萬人不到 1 例。但是在中國南方地區非常普遍，特別是在廣東，佔中國所有癌症的 18 ％。它有時被稱為廣東癌，因為它在該地區每 10 萬人約 25 例，比世界其他地區高 25 倍。 这句应该是从英维直接翻译的—— > NPC is uncommon in the United States and most other nations, representing less than 1 case per 100,000 in most populations. but is extremely common in southern regions of China, particularly in Guangdong, accounting for 18% of all cancers in China. It is sometimes referred to as Cantonese cancer because it occurs in about 25 cases per 100,000 people in this region, 25 times higher than the rest of the world. 此外德维提到台湾的患病率和广东一样高，称鼻咽癌是年轻男性最常见的死因，并给出了一个推测是因为食用槟榔—— > In Taiwan beträgt der Anteil von Nasopharynxkarzinomen an allen Krebserkrankungen etwa 18%. Dort ist das Nasopharynxkarzinom mittlerweile die häufigste Todesursache bei jungen Männern. Eine Ursache scheint dabei der Genuss von Betelnüssen zu sein. |
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testver 281 天前
@chutsetien 鼻咽癌广东裔高发，即使在欧美的广东裔，也是高发。
OP 积极治疗，找家好医院，比如中山大学附属第一医院，南方医科大学南方医院，中山大学附属肿瘤中心。听医嘱。别相信偏方。 可以找下国家的鼻咽癌治疗指南看看具体的治疗方案和分期。 |
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0o0O0o0O0o 281 天前 via iPhone 5
祝好。积极治疗，相信科学，努力活；迟早要说的，趁状态还好时说；和专家们多讨论，如果情况真的不佳，安排好父母的养老事宜、自己的遗嘱，了解临终关怀；找一些病友群，互通有无，互相鼓励。
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wyf88 281 天前 via iPhone 4
为你感到难过…
下面是美国国家综合癌症网络对于鼻咽癌的诊疗指南，希望能有一点点帮助。 https://www.nccn.org/patients/guidelines/content/PDF/hn-nasopharynx-patient.pdf 最后，我觉得在这个困难的时刻，亲人和朋友的支持可能是最重要的，有了他们能让你觉得自己不是一个人在孤独地战斗。加油！ |
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yifangtongxing28 281 天前
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NeedMe123456 281 天前
祝安好
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spicy777 281 天前 via iPhone
同意 3l 说法，多陪陪父母，积极治疗，希望 op 能绝境求生
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iprime 281 天前 3
1-早晚还是要告诉父母的，选个合适他们易于接受的方式。
2-高质量的生活，就是做自己想做的事情，尽量不留遗憾。 3-高质量的生活，就是尽量减少痛苦，活的开心一些。 4-是否要进行手术治疗要谨慎对待，跟家人商量好。 5-好好想想写好遗嘱，交代下身后之事。 6-每个人皆有命运，不受此苦，受彼苦。 7-人生如白驹过隙，彗星坠落，瞬间绽放，不过而已。 |
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datocp 281 天前 via Android
前段时间看到的
有本书叫 自然就会抗癌 又摘了另外一名患癌医生的心得 戒掉这 1 种食物杀死癌细胞 饮食醣类脂肪蛋白质 正常细胞需要的能量来源 碳水化合物(淀粉、醣类) 脂肪 蛋白质不是能量的来源，但有一半会转换为糖类使用，就是升糖作用。 癌细胞只有一种能量来源 碳水化合物醣，它不能使用脂肪。它可以使用蛋白质，只是能量的一小部分而已可以忽略。 不吃含淀粉、醣类物质，灌油，癌细胞就没有能量来源。。。比例 2:1 ，减少碳水化合物摄入增加脂肪摄入，减少 2g 碳水化合物增加 1g 脂肪。会让癌细胞生长处于劣势。 专家建议用饱和脂肪，也就是猪牛羊油，燃点 smoking point 高耐高温。 生菜沙拉橄榄油、酪梨油 加热煎炒炸用饱合脂肪不会用植物种籽油。 来自淀粉的碳水化合物相对比较安全，它是很多葡萄糖构成。 不建议多吃水果特别是越甜的，手摇饮带果糖的。 糖分糖果甜味蔗糖白糖是双糖，它就是一半是葡萄糖一半是果糖，果糖只有一个去处肝脏，转换为脂肪肝。 |
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WeaPoon 281 天前
祝好
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Pika666 281 天前 5
鼻咽恶性肿瘤中，最常见的为鳞癌，我国华南地区较多，与地区流行性 EB 病毒感染高度相关。鼻咽鳞癌很容易发生区域淋巴结转移，区域淋巴结转移并不是预后差的关键因素，对你与描述的单侧淋巴结转移如果是客观的，那么 N 分期不会超过 N2 ，临床分期多半还是在 II 期的阶段，只要没有出现远处转移（例如肺转移、骨转移）、颅内侵犯，预后还是相当好的，III 期之前的鼻咽鳞癌五年生存率超过 60%（来源：新英格兰医学期刊 2019 年文献，快捷查看： https://sci-hub.se/10.1056/NEJMoa1905287 ），实际在医疗条件略好的中国城镇、大城市，OS 、PFS 、DFS 等指标轻轻松松超过 60 个月，对于年轻人来说达到临床治愈也不是难事，不必过于悲观，可以多问几个肿瘤专科医生，好一点的医院，鼻咽癌毕竟是一个大病种，都有自己的专病诊疗中心，分出很多方向的亚专科，治疗手段也很多，调强放疗、同步放化疗、免疫治疗、外科治疗等，祝好！
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Pika666 281 天前 50
我平时工作中碰到的鼻咽癌患者，由于治疗中和疗程结束后一直要定期随访，所以据我观察，没侵犯颅脑、颅神经、眼眶，没出现远处转移的情况下，绝大多数都稳定在临床治愈的阶段；真正随访过程中出现进展、随访过程中失访的只占很小很小的比例（由于我没实际统计，只是一个大概印象，严谨点就不硬凹一个大概数字了）。
鼻咽癌诊疗水平最高的地方，就是中山肿瘤防治所、广东省人医、武汉协和、湘雅附二几个医院，因为这病是一个高度地域相关的疾病，北方发病率很低，看 OP 说人在广州，如果条件允许，直接去中肿吧，我们（湖南 TOP5 三甲）的鼻咽癌专科医生进修都是去中肿、台湾三军总院，这玩意全球就得看亚洲东南部这几个地方。 |
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0x010203 281 天前
祝好 希望一切顺利 不留遗憾就好 多去做自己想做的吧
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jiansongy 281 天前 1
推荐读读《无国界病人》这本书，作者得了要命的癌症，但活了 10 多年了，总结起来“学习力”很重要。
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chutsetien 281 天前
@testver 那看来是基因性的……
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Albertcord 281 天前
原本还想推荐美国的癌症研究中心，但是如果像 20L 的 V 友说的，我不太懂，可以看看 20L 的建议。
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0o0O0o0O0o 281 天前
推荐给 OP 一个曾经鼓舞我的网站 https://adventuresinlivingterminallyoptimistic.com/
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pangbeilei 281 天前
不知道该说啥，建议还是早点告诉家人，祝快乐
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BeiChuanAlex 281 天前
为啥广东鼻咽癌，难道是气候，以前说流放岭南，岭南多瘴气难道是这个原因？要么是气候，要么是水土，要么是饮食，否则不会比其他地区高出这么多个百分点。
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duron600 281 天前 1
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Adelell 281 天前 via iPhone
我只有两天
一天用来出生 一天用来死亡 祝快乐 |
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smlcgx 281 天前 via iPhone
兄弟，祝你好运，也祝你每一天都能快乐
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PbCopy111 281 天前 1
第一，质子治疗非常有效，但要看看是否你可以。
第二，上海不一定最好，如果他那里不成，你可以考虑去日本。日本的方式是你先去体检，然后由愿意治疗的医院给你提供治疗方案。日本癌症发病率和治愈率应该都是全球第一，所以不是没办法的，好像日本质子治疗不到 30 万人民币左右，比我们这里便宜。 第三，心情愉快点，跟病魔的抗争中，心态很重要，去做自己想做的，不要太过于考虑病情，开开心心的过好每一天！ |
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AilF 281 天前
祝好
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nong99 281 天前 via iPhone
以这样子的方式结识到！祝好且有意义！
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xfl 281 天前 via iPhone
我有点鼻子里发臭，可以活几年
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fbichijing 281 天前 1
真是令人难过的消息...
至于建议，我个人总觉得有些人总是喜欢站在第三人称的角度来提供建议，而他们不曾面临同样境地——很可能一生都不会遇到。他们冠冕堂皇地提供自认为十分正确的建议，好像整个世界的正义都掌握在他们的嘴里，而完全忽略了被建议者的主观感受。如果让这些人也面临着同样境况，他们嘴里的正义是否还存在？ 你想做什么就做什么？而怎么选择的结果你自己看得恐怕比别人要清楚得多！ 祝接下来你所做的事情一切顺遂。 |
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105291709 281 天前 via iPhone
规范的放化疗+免疫治疗，现在 5 年生存率比以前高不少。
人在广州的话推荐中山大学肿瘤医院，鼻咽癌广东高发，他们遇到的病例更多，更有经验。 |
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Nosub 281 天前 via iPhone
看着令人心疼，不知道说什么好，op 已经很坚强了。
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xingchenxf 281 天前
加油，做一些你喜欢做的事情吧。
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fbichijing 280 天前
#36 “正义” > “真理”
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Tumblr 280 天前 via iPhone
鼻咽癌、胃癌之类的目前治愈率还是挺乐观的，积极治疗问题不大，只是要受些罪了。
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rxmt 280 天前 via iPhone
广东福建的鼻咽癌比其他地方多一点，除了槟郎，还有 EB 病毒跟湿热有一定关系。
虽可能有淋巴转移，但 op 一定加油好好治疗，慢慢接受然后好好过好生活。op 似乎只拍了片子没做活检，广州的几个医院，可能也可以先查清楚淋巴转移情况，有没有骨转移。然后再确认下治疗方案 再次加油！ |
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enjoeq 280 天前
世界羽毛球冠军李宗伟也得过鼻咽癌，好像已经治愈了，op 不要轻易放弃，加油。
https://www.sohu.com/a/389569398_120588349 |
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liuzhaowei55 280 天前 via Android
及早给父母说，不管治愈与否，让父母陪伴一起渡过，对于父母也是一种自我的安慰
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xyz8899 280 天前
OP 坚持！ 加油！
好的心态也很重要！！！ |
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Pika666 280 天前 17
@rykiechin #29
复旦的质子重离子我不太了解，这个治疗技术还没有在临床中广泛应用，颇有点以前 CART 、诱导免疫的研究前沿的试点的风格。我不能直接给您一个决策，只能提供点信息帮你判断：对于肿瘤治疗，国家卫健委国家癌症中心赫捷院士领衔指定的 CSCO 指南是全国最权威的临床路径，您可以直接去搜对应的 CSCO 临床指南，再去 pubmed 查一下流行病学综述，就可以心里有一个大致的了解。 例 1 ，CSCO 的头颈外科组，鼻咽癌专病诊疗指南中，编辑组组长、副组长、主笔 8 个人中 6 个人是中肿的专家。 例 2 ，上海质子重离子医院招聘公告中，放疗科医生最低门槛为硕士，也未对学校、科研、临床成就提出更高的具体的要求（官网打不开，贴丁香园的 https://www.jobmd.cn/company/6827826.htm ）；中山肿瘤的招聘公告非常多，对于 V2er 来说检索不是难事，我只提一点：医教研的医师序列，博士基本是起步门槛，且土博双非很难进，一般是是要双一流或者留学 PhD ，入院只有合同工待遇，不能直接上临床，要先进博后流动站，在规定期限内完成临床、科研业绩后出站才会转聘，否则解聘（中山系列开启的万恶之源，医学领域的非升即走）。 例 3 ，两家医院的临床研究发文量如下图： https://s2.loli.net/2024/02/14/S38bIGjxAYtwp1v.png https://s2.loli.net/2024/02/14/E1mStCNMdzirwsg.png 您可以看的出我的倾向性，不过我列出的都是客观信息，您可以自己评判一下。 |
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Alfie007 280 天前 via iPhone
“白日梦想家”
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isc 280 天前 via Android
祝你一切都好。
活着也挺苦的，顺其自然。 |
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AsyncX 280 天前
祝 op 好运
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lcyrax 280 天前
多利用时间走走，换换环境有助于维持心情，祝预后良好
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sickoo 280 天前
祝好
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chanChristin 280 天前
怕个 p ，现在的医疗技术这么发达
别人还没放弃你自己别先放弃了 上海重离子医院和 #46 说的医院都去看看，货还得多比三家呢 btw ，去湖南的话尝尝茶颜悦色，挺好喝的 |
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coderHu 280 天前
生命的长度不重要，用时间体验之前想做而没做的不留遗憾
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KamenReborn 280 天前 via Android
一个人的生命应当是这样度过的：当他回首往事时，不因虚度年华而悔恨，也不因碌碌无为而羞耻。
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a521my 280 天前
祝好！加油！
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tsuad 280 天前
祝你一切顺利。
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testver 280 天前 9
@rykiechin 其实，@Pika666 说得非常清楚了，广州就去中山大学的肿瘤医院或者叫肿瘤中心，东风路的那家。这家应该是最佳选择了。
我是经历过家人的癌症治疗的，2017 年手术放疗，现在很痊愈了，每年年度体检。 当时我做了最差的准备，连去 USA 的梅奥和安德森癌症中心都做了准备，找了中介准备翻译病历。最终还是决定在南方医院治疗。 我能理解你现在的心情，别担心，在国内找对好医院和医生，听医生的。 帮你找到了这份指南： https://njguloulib.yuntsg.com/ueditor/jsp/upload/file/20210608/1623115681640070240.pdf 可以下载保存，打印出来放在手边，以这份规范作为你的治疗依据，除此之外，建议不要相信什么其他的疗法， |
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qanniu 280 天前
乐观点,5 年内也许突破性的治疗手段已经出现了呢.
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DeWjjj 280 天前
任何建议都是扯淡，找一个专业的耳鼻喉口腔医院看病吧。
我也是长期鼻炎患者通过吸痰出来，但是我每年差不多都会去一次医院做鼻镜。 去年也是年底出血鼻镜，前年也是出血鼻镜 ct ，均发现为利特尔区出血（被我扣的）。 加油吧，鼻癌预后比较好，属于有希望那种！ |
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slzcz 280 天前
加油！祝好！
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abc500 280 天前
加油 。正常面对每一天 而不是倒计时 保持好心态
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facebook47 280 天前 via Android
@rykiechin 怎么感觉我也是这样，我一直以为是上火了🙃🙃🙃
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agood 280 天前 via iPhone
總的來說要注意 3 點:
1.找最專業的醫院和醫生 2.保持樂觀心態，積極配合治療 3.拒絕中藥中成藥，包括不限於任何食物、保健品、偏方、草藥及風水算命等等能宣稱抗癌祛災的方式方法。 目前很多常見癌症已經有了治療方法，就像高血壓糖尿病慢性病一樣，最關鍵是要得到及時正確的治療 |
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Sawyerhou 280 天前
1.多看几个不同的专家，避免误诊。
2.如果早晚得说那现在就说，要不就不用说了。 3.趁早出去玩，欧洲啊红灯区啊什么的。 4.练习正念冥想。 |
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Rrrrrr 280 天前
生死有命，我也是去年得这个，已经在广州治疗完，也是晚期，但是没转移。
*广东人 |
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Rrrrrr 280 天前 1
作为一个过来人，给你点建议。假如家里经济一般，在广州中肿治疗，已经是广东乃至全国最好的，上海和北京各有一家比较好的。
1. 当时医生对我说，我这个晚期是 7 ，8 成的治愈。你这个转移，估计也没差多少 2. 这个治疗属于是流水线级，等于进了流水线，跟着走就行 3. 治疗大概 3 ，4 个月 4. 会有一些后遗症 |
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Rrrrrr 280 天前
再顺便说点废话，这个病如果是中期，早期基本没什么事。但是一般的公司体检是查不到的，最好自己加一个检查。
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Rrrrrr 280 天前 via iPhone
我看漏了，这个病 7 ，8 成的人都会转移，别怕。
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Rrrrrr 280 天前 via iPhone
淋巴转移大部分都会，还有人转移到肺之类，所以淋巴转移是普遍的
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Rrrrrr 280 天前 via iPhone
转移到淋巴，医生也没说啥，反正一起治疗，转移到其他地方，才叫问题。你去到医院会发现，一堆你比更严重的
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paradoxs 280 天前
既然你已经在广州了就没必要去上海。
中山一大治不好的，去北京协和也是多活几天。去上海没用的。 |
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shang1jk 280 天前
别做该做的，去做想做的。
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rykiechin OP @Rrrrrr 是的 活一天是一天。我是因为刚好保险有报销上海质子重离子的费用。。然后知道马来西亚羽毛球球星李宗伟也是一样的病在台湾质子治好了。家里条件也不差这几十万就打算去上海看看是否有更好的治愈率。
中肿我年前也去过，那边医生说最快也要年后才能开始治疗。。并且中肿人多排队慢。中肿的医生也是说上海质子没有传说的那么厉害。。加上路途遥远。。所以比较纠结 |
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fyooo 280 天前
同是广州新移民，祝题主一起顺利，早日康复
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ma836323493 280 天前 1
绝命毒师
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DrDick 280 天前
家里有条件的话可以考虑留一个后代给家人吧
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uniqecai13 280 天前
这个病全世界治疗效果最好的地方就是广州中山大学附属肿瘤医院。这个病叫做广东癌，两广地区的发病率世界首位。楼主看了挺多信息，推荐你看一下 nccn 的治疗指南。
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zhw2590582 280 天前
告诉父母前，和他们出去旅游一下会不会好些
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poterliu 280 天前
祝好运、祝健康、祝平安，不要过度悲观，看看史铁生的经历，他在与他的厄运坚强地对抗。
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NeedforV2 280 天前
OP 加油！
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Znf7 280 天前 via Android
祝好
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dji38838c 280 天前
楼主是问大家“如何高质量的过好剩余的每一天？”
但是大家的回答似乎多是关于“如何去治疗”的 |
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zhanglong11 280 天前
祝好，加油
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disorientatefree 280 天前
@dji38838c 具体到鼻咽癌大家的评论没啥问题啊，又不是什么完全没救的病啊。对于很多癌症来说积极治疗也是好好生活的一部分。
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fzlqr091314 280 天前
加油
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i1MqODKe0P16t1Ra 280 天前
建议你在治疗的同时，加上站桩 打坐 动功练习，加强自身免疫力。
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iOCZS 280 天前
鼻咽癌也有被治愈的可能，以前央视有个节目，就是鼻咽癌患者抗癌经历： https://www.wenmi.com/article/pyrc8h019sjf.html
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buxudashi 280 天前
佛经。
佛说阿弥陀经。 这个时间了就不要浪费时间了。人生大事。无过于出离轮回。至少你要了解下生命是什么样的。佛经里是怎么描述的。再下结论。 |
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lscho 280 天前
@dji38838c 积极治疗就是“高质量的过好剩余的每一天”的一部分，很多人觉得癌症=死亡的观念是不对的。癌症是慢性病，长期坚持科学治疗的话，很多癌症都可以治愈或者延缓
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shanwu 280 天前
先尽量治疗，万一真的结果不好，又如果没有兄弟姐妹的话，可以考虑代孕养个孩子，这会让父母有个寄托。当然对于孩子来说他的生长环境会与他人有点不一样，但也没办法。祝楼主好运！
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bigtang 280 天前
楼主，我来说下：
找一个你喜欢的运动，只有运动，能同时改善身体和精神，其它的不能同时。 如果你没有喜欢的运动，我推荐，网球。 网球号称绿色鸦片，是实实在在的绿色鸦片，我是一个受益者，之前尝试了爬山，远足，走公园，羽毛球，乓乒球。 |
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sicifus 280 天前 via Android
淋巴转移不算远端转移，LZ 要乐观、坚强
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rs9G7IrdOdiNR3h1 280 天前
1 、先调整好心态。
2 、适度搜集一些病友群，看看大家的情况以及治疗地点和方案。 3 、根据以上建议多去几家医院问诊以及治疗方案。 4 、等一切都大概确定后，选一种稍显乐观的可能性适度跟父母聊聊 |
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wonderfulcxm 280 天前 via iPhone
@shanwu 逆天！
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leartang 280 天前
身边有同事鼻咽癌治愈好多年，积极治疗
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euclidhuang 280 天前
別執著最新、尖端、實驗性的療法，主流正規的就夠了
心靈需要得到依託和慰藉，神是假的，信仰的力量是真的 不要被騙錢 |
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Yoocai 280 天前
祝好
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100
Anshay 280 天前 via iPhone
@fbichijing #36 我也想到了这个。首先你要把自己放在第一位，而不是像绝命毒师里的老白的境遇一样。大家都在想办法延长你的生命，砸锅卖铁损耗他们的生产资料，可是并不关心你的想法你是否开心你是否想要这样的生活。
我宁可如空中炸裂的烟火，也不要烧着亲人的血汗钱被锁在病床上带着呼吸机死去。 |
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