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clippit
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一个人发现自己的孩子是世界上一种全新疾病的唯一确诊者后,利用互联网的力量,发现了更多病例,并找到了治疗办法

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  •   clippit · 2014-07-19 16:02:36 +08:00 · 4345 次点击
    这是一个创建于 3769 天前的主题,其中的信息可能已经有所发展或是发生改变。
    Matt Might 在他是犹他大学的助理教授时,在网上曾经发过一篇文章,叫做博士图解,这里有中文版: http://www.ruanyifeng.com/blog/2010/08/illustrated_guide_to_a_phd.html

    这篇很有名的文章给它在网上积累了很高的声望。后来,他的儿子得了一种罕见的疾病,一直找不到原因。在无数人的合力帮助下,他们终于确诊了这是一种人类从未发现的新型基因病,源自基因突变导致的一种叫做 NGLY1 的酶无法制造。

    他写了一篇文章,叫做《寻找我儿子的生命杀手》( http://matt.might.net/articles/my-sons-killer/translation/chinese/ )。这篇文章迅速从 HN 等传播开来,透过这篇文章,他们又陆续发现了更多病例,成立了专门研究这种病症的联盟。至今这种病在全球已有16例确诊。

    Might 夫妇原本束手无力,只能眼看自己的儿子在痛苦中慢慢死去。但如今依靠互联网的广泛传播,科学家们不断地开拓人类知识的疆域,找到了初步的治疗方法。

    纽约客最近发了一篇介绍这个故事的文章(英文篇幅较长): http://www.newyorker.com/reporting/2014/07/21/140721fa_fact_mnookin?currentPage=all
    13 条回复    2014-07-20 19:11:34 +08:00
    manhere
        1
    manhere  
       2014-07-19 16:22:00 +08:00   ❤️ 6
    中国版:李老栓的儿子得了一种罕见的疾病,一直找不到原因。在无数人的合力帮助下,依靠互联网的广泛传播,找到了各种偏方/神药和骗子医院,耗尽财产负债累累。李老栓夫妇束手无力,只能眼看自己的儿子在痛苦中慢慢死去。
    qq529633582
        2
    qq529633582  
       2014-07-19 17:18:16 +08:00
    赵老狗的儿子得了一种罕见的疾病,送到胡大夫诊所被诊断为感冒,服药若干天后症状加重,赵老狗携夫人一同找到胡大夫诊所讨要说法,发现已被当地公安部门查封。于是赵老狗扛上儿子,开始了十年漫长的求医生涯……期间,在媒体记者、慈善家和社会好心人士的热心帮助下,赵老狗筹得了数百万的医药费。然后……眼看自己的儿子在痛苦中慢慢死去
    qiuai
        3
    qiuai  
       2014-07-19 17:19:02 +08:00
    我现在在一家医院上班,才知道,其实很多病都是有规定的治疗流程的,称之为医疗路径.
    我拿到了这方面的文档.但是也不知道怎么用起来.有啥好的玩法么.
    病种数量并不多.不知道是为什么.
    jokester
        4
    jokester  
       2014-07-19 20:44:20 +08:00
    Matt Might博客上的文章很不错
    包括健身 自我管理
    PP
        5
    PP  
       2014-07-19 22:17:05 +08:00
    @qiuai 治疗流程牵涉甚广甚深,如门诊及住院压力、收支两条线、部门利润分配、大HIS系统设置等因素都会对具体流程产生动态影响,甚至科室物理布局都可以成为某种因素。我不知道您拿到的东西有多令您不满,不过我建议您不要急于下结论,如果您非要做点什么,您可以在自己觉得可以对后果负责的时候再下决定也不迟。
    qiuai
        6
    qiuai  
       2014-07-19 22:37:15 +08:00
    @PP 不是不满.是想知道说对患者有没有一定的参考作用.比如说知道有没有被过度医疗什么的.
    PP
        7
    PP  
       2014-07-19 23:58:55 +08:00
    @qiuai 我说的不要急于下结论,其中就包括关于患者是否被过度医疗的判断。透明化的实现过程必须以建设的形式进行,否则很可能会导致南辕北辙式的破坏。
    sobigfish
        8
    sobigfish  
       2014-07-20 02:55:22 +08:00 via iPad
    其实所有医生都该读读他们怎么发现病因的 专门搜了下 site:dxy.cn ngly1 没结果。。。
    akfish
        9
    akfish  
       2014-07-20 03:51:32 +08:00
    天朝版攻略:
    1. 得了怪病,是否去医院? 是->2,否->6
    2. 医治无效,是否发帖求助? 是->3,否->6
    3. 发帖求助,是否曾经发过热门贴/围脖/项目,拥有较高声望? 是->4,否->5
    4. 转发超过500次,被喝茶、罚款、删帖、冻结账号,转至6
    5. 无人转发,转至6
    6. 不治身亡
    qiuai
        10
    qiuai  
       2014-07-20 08:02:44 +08:00
    @PP 明白了.那我就先什么都不做吧.
    san3ye
        11
    san3ye  
       2014-07-20 08:35:34 +08:00
    博士图解非常棒
    187j3x1
        12
    187j3x1  
       2014-07-20 09:47:14 +08:00   ❤️ 2
    楼上几个抖机灵的真是恶心的一比
    gzelvis
        13
    gzelvis  
       2014-07-20 19:11:34 +08:00
    9楼的神回复,目前天朝真的就有一种很恐怖的怪病
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